ULUSAL SEREBRAL PALSİ VERİ TABANI

Serebral palsi 1000 canlı doğumda ortalama 2-4 bebekte ortaya çıkan hareket ve duruş bozukluğu ile seyreden, gelişmekte olan beyindeki hasara bağlı olan öncelikle motor gelişimle ilgili bir bedensel rahatsızlıktır. Hareket ve duruş bozukluğu- yani dik beden postürü sağlamakta güçlük çekme- motor hareketleri istemli olarak kontrol etmekte zorluk yaşamak dışında, serebral palsi'li kişilerde bazı farklı problemler de olabilir: nöbetler, işitme ve görme sorunları, zihinsel becerilerde problemler gibi. Çocuk büyüdükçe hareket ve duruş bozuklukları iyi takip edilmez ve eklemlerde şekil bozuklukları gelişirse eklem kısıtlılıkları ve kontraktürler ortaya çıkar. Bu durum yürümeyi ve el becerilerini olumsuz etkileyebilir.
Serebral palsi'li çocukların takipleri aynı sağlık ekibi tarafında titizlikle yapılmalıdır. Bu durum gelişmiş ülkelerde dahi oldukça zor ve karmaşıktır. Uzun dönemde veri oluşturmak, takipleri ve seçilmiş olgularda istenen tedavi seçeneklerine uygun araştırmaları planlamak için gelişmiş ülkelerde kayıt sistemleri oluşturulmuştur.
Ülkemizde Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon(FTR) Derneği Pediatrik Rehabilitasyon Çalışma Grubu tarafından "Ulusal Serebral Palsi Veri Tabanı" projesi başlatılmıştır. Hazırlanan on-line veri tabanı sistemine 10 FTR merkezi kayıt olmuştur. İstanbul (5), Ankara(2), İzmir(1), Mersin(1), Giresun(1) illerinden FTR uzmanları bu veri tabanı projesine dahil olmuşlardır.
Deneme veri tabanı çalışması devam etmektedir. Mayıs 2017 tarihinde gerçek hastaların kaydedilmesine başlanacaktır.

İntratekal Baklofen Uygulaması

INTRATEKAL BAKLOFEN POMPASI(ITB)
ITB nedir?
Intratekal Baklofen Pompası tedavisi spastik(gergin) kasların gevşetilmesi amacı ile uygulanan girişimsel bir tedavi yöntemidir. 
"Intratekal"=omurilik içine demektir. Ağızdan alınan Baklofen ilacının (piyasa adı Lioresal) yüksek dozlarda  kaşılaşılabilecek olumsuz yan etkilerinden kaçınmak için karın cildi altına yerleştirilen bir pompa yardımı ile omurilik içine verilmesidir. 
Kimlere uygulanır?
Tüm vücut tutulumu olan spastik serebral palsi'de ve spastisite ile beraber distonik(istemsiz hareketler) olgularda diğer yöntemler yetersiz kalıyorsa ITB uygulanabilir. 5 yaşından büyük ve en az 15 kg olan serebral palsi'li çocuklarda ITB uygulaması yapılabilir.
Serebral palsi dışında Omurilik Felci, Spastik paraparezi, Travmatik Beyin Hasarı gibi durumlarda da ITB uygulanabilir.
Nasıl uygulanır?
ITB uygulaması için hastanın uygun olduğuna karar verilirse, Beyin Cerrahi uzmanları tarafından önce "test dozu uygulaması" yapılır, yani omuriliğe bir kateter yerleştirilerek, baklofen omurilik içine zerk edilir. Bu uygulamanın olumlu etkisi gözlemlenirse, Cerrah tarafından kalıcı pompa karın cildi altına basit bir cerrahi girişimle yerleştirilir. Bu işlem anestezi altında yapılır. Ancak basit ve kısa süreli bir işlemdir. Daha önce üç ayda bir pompa içine ilaç dolumu yapılır. Hastayı izleyen hekimin muayene ve gözlemleri ve ailenin geri bildirimlerine göre ilaç dozu arttırılır veya azaltılır. 
Neden ITB gerekir?
Spastisite ve/veya distoni serebral palsi'li kişilerde istemli hareketlerin kontrolunu olumsuz etkiler. İstemli kas kontrolunu açığa çıkarmak için spastisitenin azaltılması gerekir. Yaygın vücut spastisitesi bulunan kişilerde ITB uygun bir çözümdür. Ağızdan alınan Baklofen etkili ise, uzun süre ağızdan alınan ilaçların yan etkilerini azaltmak için aynı ilacın omurilik içine verilmesi çok daha düşük dozlarda daha yüksek kas gevşetici etkiye sahip olur. Ağızdan alınan dozdan 100-250 kez daha düşük dozlarda aynı ve hatta daha etkili tedavi mümkün olur. 
ITB konusunda deneyimler
Baklofen 1920 yılından beri kullanılan bir ilaçtır. Omurilik içine yapılan uygulamalar 1970 yılında başlatılmıştır. Çocuklarda ilk kez 1993 yılında kullanılmıştır. 2000 yılından beri serebral palsi'li çocuklarda, uygun durumlarda spastisite tedavisinde başarı ile kullanılmaktadır. 
2009 yılında İstanbul'a gelerek, bu konudaki deneyimlerini paylaşan Prof. Dr. Michael Vloeberg

İngiltere Nottingham Üniversitesi Hastanesinde 

çalışan bir Pediatrik Nöroşirurjiyendir. 

İstanbul Serebral Palsi Çalışma Grubuna yaptığı 

sunumda, İngiltere'de kendi çalıştığı üniversite 

hastanesine Avrupa'nın birçok şehrinden gelen ve 

refere edilen olgulara ITB uyguladığını bildirdi. 

Bizlerle deneyimlerini paylaştı. Buna göre 20 yıl 

içinde :

192 implant(pompa aleti) yerleştirmiş

• 177 çocuğa uygulama yapmış(18 çocuğa iki kez pompa takması gerekmiş)
• Olguların %90'ından teşhiş serebral palsi imiş
• % 8 'i distonik imiş
• ITB uygulamasının yan etkileri:
• Olguların %12'sinde kateterle igili sorunlar: 
• %9 olguda enfeksiyon gelişmiş
• %3.2 olguda katetere bağlı yara gelişmiş
• yan etkiler ciddi ve önemli değilmiş, hızla tedavi edilmiş
• Sonuç olarak Prof.Vloeberg ITB uygulamasının seçilmiş olgularda memnun edici etkileri olan bir tedavi seçeneği olduğunu belirtti.

BEBEK MASAJI ETKİLERİ, YARARLARI VE UYGULANMASI

BEBEK MASAJI 

Hazırlayan: Prof. Dr. Resa Aydın

İÜ Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi Müdürü

İÜ İTF FTR AD Öğretim Üyesi

Yüzyıllardır geleneksel olarak kullanılan bebek masajının özellikle erken doğan ve gelişme geriliği saptanan bebeklerde kullanılmasının bebekler ve anneler üzerinde olumlu etkiler yaptığı bilimsel verilerle kanıtlanmıştır. 

Etkileri bilimsel yöntemlerle denenmiş ve kanıtlanmış olan bir masaj tekniğini öğrenmeniz bebeğinizin gelişimine olumlu etki sağlayacaktır.   Bu teknik erken doğan bebekler daha kuvözde iken de uygulanmıştır. Annelere öğretildiğinde ve masaj anne tarafından yapıldığında bebekteki olumlu etkilerin arttığı;  annelerin psikolojik durumlarının daha iyi olduğu, depresyon düzeylerinin  azaldığı gösterilmiştir. 

Bebek masajı babalar, anneanne, babaanne ve dedeler tarafından da uygulanabilir.

Bebek masajının yararlı etkileri

·       Bebeğin kilo alışında artış ( %20-47)

·       Uyku uyanıklık süresi-daha uyanık ve aktif, daha kaliteli uyku, daha kolay uykuya dalma, daha az uykudan uyanma

·       Bebek gelişiminde olumlu etki- motor gelişim, davranış, oryantasyon, daha az ağlama, avuç sıkma

• Beslenme cevabı-serum trigliserid düzeyinde yükselme,linoleik asit artışı, büyüme belirteçlerinde artış
• Yağ asitlerinin ciltten emilimi ile beslenmeye ve büyümeye olumlu etki
• Cilt üzerinde lokal etki-cilt ısısında artış, cilt kuruluğunda azalma, ölü hücreleri uzaklaştırma
• Diğer olumlu etkiler:
• Enerji harcamasında azalma
• Hastanede kalış süresinde azalma
• Kemiklerde güçlenme
• Enfeksiyonda azalma 

Bebek masajı nasıl etki gösterir?

·       Önceleri bebek masajının uyku düzenini düzelttiği için yararlı olduğu düşünülmüştür.

·       Yapılan çalışmalar-vagus sinirinin aktivitesini arttırdığı, mide hareketlerini hızlandırdığı, yiyeceklerin emilimini arttırdığı, kilo artışını bu yolla sağladığı anlaşıldı

·       Hormonal etkiler

o   Serum insulin ve serum IGF-1 düzeylerinde artış

o   Stres düzeyinde azalma

§  serum kortizol ve norepinefrin düzeyinde azalma

§  Epinefrin ve norepinefrinin idrarla atılmasında artış

o   Sempatik sistemin olgunlaşması-akciğer gelişimini arttırma, bağışıklık sistemini güçlendirme

Hangi bebeklere bebek masajı yapılmamalı?

Kalp hastalığı olan bebeklerde yapılmamalıdır. 30 haftadan erken doğan prematür bebeklerde etkinliği çalışılmamış olduğu için yeni doğan döneminde yapılması önerilmemektedir. 6 aylıktan sonra yapılabilir.  Tıbbi olarak stabil durumda olmayan bebeklerde, enfeksiyon hallerinde yapılması önerilmemektedir.

Bebek masajının olumsuz bir etkisi var mıdır?

Bebek masajının herhangi bir olumsuz etkisi yoktur. Kalp atışlarını hızlandırmış- ama fizyolojik(normal) sınırlarda olduğu gözlenmiştir. Bebek masajı sonrasında: solunum hızında, kan basıncında herhangi bir değişiklik görülmemiştir.  Apne (solunum duraksaması) görülmemiştir.  

Bebek Masajı Tekniği:

Bebek masajının günde 3 kez, 15’er dakika yapmanız önerilir. Sessiz bir odada, ılık bir ortamı tercih ediniz. Hafif rahatlatıcı bir müzik hem sizi hem de bebeğinizi mutlu edecektir. Odada hafif bir ışık olmalıdır. Masajı bebeğin beslenmesinden 45 dakika – 1 saat sonra yapmanız kusma veya mamaların yukarı gelmesini önler. Altının temiz olmasına dikkat ediniz.

Masajı uygularken yağ kullanmalısınız. Doğal yağlar tercih edilmelidir. Yararlı etkisi olduğu kabul edilen doğal yağlar:

·       Hindistan cevizi yağı

·       Susam yağı

·       Hardal yağı

·       Ayçiçeği yağı

Bunların dışında evinizde bulunan diğer doğal yağları deneyebilirsiniz.

Masajı uygulama:

İlk 5 dakikada sıvazlama , ikinci 5 dakikada eklem hareketleri, son 5 dakika yine sıvazlama uygulayacaksınız.Ellerinize yağı dökün ve avuçlarınızı 1 dakika boyunca birbirine sürtün.

Bebeği yüzüstü yatırın:

·       Her bölgeye,her biri 5 saniye süren 12 sıvazlama uygulayın

·       Baş- boyun- sırt

·       Boyun –omuz-sırt

·       Sırtın üst bölgesi-bel –tekrar sırtın üst bölgesi

·       Kalça-bacak-kalça/her bir bacağa ayrı ayrı

·       Omuz-el-omuz/her bire kola ayrı ayrı

Bebeği sırtüstü döndürün:

·       Her segmente (kol veya bacak) 1 dakika süren 6 kez fleksiyon/ekstansiyon yapacaksınız-bisiklet hareketi gibi

·       5 segmental hareket yaptıracaksınız

o   Önce her bir kola ayrı ayrı

o   Sonra her bir bacağa ayrı ayrı

o   En son her iki bacağa birlikte

Bebeği tekrar yüzüstü pozisyona döndürün:

·       İlk yaptığınız sıvazlama hareketlerini tekrarlayın

·       Sıvazlama sırasında orta düzeyde bir basınç uygulamak gereklidir.  Bebeği incitmekten  korkmayın.

Ellerinize sağlık...

Kaynaklar:

1.     Kulkarni  A. Massage and Touch Therapy in Neonates: The Current Evidence. Indian Pediatrics.2010

2.     Field T. Preterm infant massage therapy studies: an American approach Semin Neonatol 2002; 7: 487–494

EĞİTİM HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUMUZU NELER BEKLİYOR

 “EĞİTİM  HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUMUZU NELER BEKLİYOR”

İÜ İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi  2010 yılından beri Serebral Palsi(SP) tanısı konulan çocukların ailelerine yönelik “Aile Odaklı Tedavi Programı” yürütmektedir. Programlar SP tanısı olan çocukların aile gereksinimleri belirlenerek tasarlanmaktadır. Buna göre aşağıda belirtilen gereksinimler ortaya çıkmış ve yapılan Aile Odaklı Terapi (AOT) seminerlerinde gerekli teorik ve uygulamalı eğitimler yapılmıştır:

• ·      SP nedenleri ve gidişi hakkında bilgilendirme
• ·      SP’ li çocuklarda motor tutulum, motor gelişme ve buna göre tedavi planı
• ·      Hedef planı ve tedavi seçenekleri
• ·      Evde yapılacak pozisyonlamalar ve egzersizler
• ·      Aile bireylerinin psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarına yönelik rehberlik ve danışmanlık
• ·      Bireysel ve grup terapiler
• ·      Aile terapisi
• ·      Konuşma ve dil terapisi hakkında bilgilendirme
• ·      Özel eğitim hakkında bilgilendirme
• ·      Yasal haklar hakkında bilgilendirme,
• ·      Yasal hakların sağlanması için aileleri güçlendirme

5 yıldır düzenli izlenen ailelerin 5-7 yaş arasındaki çocukları hakkındaki gereksinimleri sorgulandığında bu dönem en çok öne çıkan gereksinim okula başlayacak serebral palsi’ li çocukların sorunları ve çözüm yollarının irdelenmesi oldu. Bu ihtiyacı karşılamak üzere 28 Ağustos 2015 tarihinde Esnaf Hastanesi Konferans Salonunda “EĞİTİM HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUMUZU NELER BEKLİYOR” konulu  AOT Semineri düzenlendi. Seminere Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi polikliniği tarafından takipte olan 4-8 yaş arasındaki 75 serebral palsi’ li çocuğun bakım veren ebeveyn/leri telefonla aranarak davet edildi. 30 çocuğun ebeveyni katılacağını bildirdi. Çocuğunu  bırakacak kimsesi olmayan ebeveynlerin çocuklarını getirebilecekleri bildirildi. Geleceği bildiren 9 serebral palsi’li çocuğun bakımını üstelenecek 9 gönüllü öğrenci de seminere davet edildi. Seminer 24 ebeveyn, 2 çocuk ve 6 gönüllü öğrenci katılımı ile gerçekleşti.

Seminerin açılış konuşmasını Merkez Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın yaptı.  İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi  doktorları Prof. Dr. Resa Aydın ve Uzman Dr. Nalan Çapan  tarafından “Okula başlarken bağımsız mobilizasyonun önemi” başlıklı bir sunum yapıldı.

Sunumda vurgulanan ana noktalar:

Çocuk gelişiminin öğeleri;  motor gelişme, sosyal ve duygusal gelişme, zihinsel gelişme ile dil gelişimidir. 0-7 yaş arasında motor gelişme çok hızlıdır, 7 yaşında belirli bir platoya ulaşır. SP’li çocuklarda kaba motor fonksiyon seviyesi çok önemlidir. Örneğin Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemine(KMFSS) göre Düzey 1 ve 2 olan çocuklar yardımsız yürür ve okulda mobilize olurlar. Düzey 3 ve 4 olan çocuklar ise okul çağına geldiklerinde genellikle yardımcı cihazlar kullansalar da yardımcı bir kişi desteği olmadan hareket edemezler. Son beş yılda yapılan çeşitli araştırmalar, KMFSS düzeyi ne olursa olsun, gelişim geriliği gösteren çocuklar için “etkili mobilizasyon” kavramını gündeme getirdi. “Etkili mobilizasyon” bir yerden bir yere giderken kimsenin yardımı olmadan, hızlıca ve fazla enerji sarf etmeden hareket etmek anlamına gelir. Çalışmalar göstermiştir ki, maksimum aerobik kapasitenin %50’sini aşan uzamış egzersizler yapıldığında, mevcut oksijen kasların enerji ihtiyacını karşılayamaz ve kişi aktiviteyi sürdürmek için aşırı derecede yorulur. Motor hareket bozukluğu olan kişiler, baston veya koltuk değneği gibi yardımcı araçlarla yürüyenler daha fazla enerji sarf eder ve daha yavaş yürürler. Örneğin, spastik diplejik çocukların yaşıtlarına göre 3-6 kat fazla enerji sarf ettikleri saptanmış; aşırı enerji tüketerek, destekle yürüyen bu çocukların 20’li yaşlarda fizyolojik çöküntüye, 40’lı yaşlarda erken eklem hasarına uğradıkları gösterilmiştir. “Etkili mobilizasyonun” serebral palsi’li çocuklar için özellikle eğitim hayatına başlarken önemi büyüktür. Bunun nedeni aşırı enerji tüketimine eklenen; dikkat dağınıklığı, görsel algı bozukluğu, ince motor fonksiyon bozukluğu gibi diğer olası problemlerin çocuğun akademik başarısını olumsuz etkileme ihtimalidir. Sonuç olarak: okula giden serebral palsi’li çocuklara etkili mobilizasyon fırsatı verilmesi çocuklarda hem akademik başarının artışı, hem de yaşıtlarıyla eşit koşullarda eğitim olanağı ve kendine güven sağlaması bakımından yararlı ve gereklidir.

Seminerin ikinci konuşmacısı Marmara Üniversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü Öğretim Üyesi Tuna Şahsuvaroğlu  “Özel Eğitimci gözüyle okula başlarken  ihtiyaçlar  ve çözümler” başlıklı bir sunum yaptı.

Sunumda vurgulanan ana noktalar:

Eğitim :“aile”, “okul” ve “sınıf” bağlamında incelenebilir. Aileye hem serebral palsi’li hem de normal gelişim gösteren çocuklar için öneriler:

-hayat düzeninizi okullar açılmadan bir hafta önce yeniden düzenleyin

-okul, bina ve ortamı önceden çocukla birlikte ziyaret edin

-mümkünse okul alışverişine çocukla birlikte çıkın

-karşılaşacağı her türlü olumlu ve olumsuz koşulla ilgili çocuğunuza bilgi verin

-okula gitmelerini zorunluluk veya ceza gibi algılamalarına sebep olacak konuşmalardan kaçının

-çocuğunuzun performansını değil çabasını takdir edin

Okula gidişteki ve bina içindeki mimari durumun çocuğun ihtiyaçlarına uygunluğunu önemlidir. Bina girişinde rampa olup olmadığı, tuvaletler,  merdivenler, koridorlar, kantin gibi yerlerin çocuk okula başlamadan incelenmesi ve gerekli düzenlemelerin yapılması için okul idaresiyle görüşme yapılmalıdır. Acil durumlarda çocuğun okul binası dışına çıkarılması konusunda eylem planı olup olmadığı kontrol edilmelidir. Sınıf içinde ise çocuğun doğru pozisyonlanması, pozisyonlanma üzerinden dikkat süresi, derse katılımı ve ihtiyaçlarının maksimum düzeyde karşılanması için gerekli düzenlemeler yapılmalıdır. Sınıf içindeki pozisyonlanmasında çocuğun destekle veya bağımsız hareket edebilmesi önemlidir. Çocuğun bireysel ihtiyaçlarına uygun destekleyici ürünler sınıf içerisinde sağlanmalıdır. Serebral palsi’li çocuklara özel olarak; dikkat dağınıklığı, okuma ve özellikle yazma becerisinin geç kazanılması, beslenme ve salya problemleri gibi durumlarda ailenin öğretmenin ve tedavi ekibinin birlikte hareket etmesi daha iyi sonuçlar verecektir. Temel amaç, çocuklara bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması olmalı, çocuklar akranlarıyla kıyaslanmamalı, kendi içindeki gelişme desteklenmeli ve takip edilmelidir.

Özetle:

-ailelerin daha olumlu bir tutum izlemeleri

-çocuklar üzerinde baskı oluşturmadan, ılımlı yönlendirmeler yapılması

-öğretmen ve ailenin sıkı bir işbirliğiyle çocuğu iyi tanıması ve uygun düzenlemeler yapması

-pozisyonlama ile ilgili hususlara dikkat edilmesi

-okuma-yazma ve sosyal beceri geliştirme gibi alanlarda çocuğu tutumuna göre çözüm aranması

-görme alanı problemlerinin göz önüne alınması çocuğun okula uyum sürecinin iyi yönetilmesinde hem aile, hem öğretmen, hem de çocuk açısından yararlı olacaktır.

Seminerin son konuşmacısı İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Sosyal Hizmet Uzmanı Kemal Güdek “Sosyal Hizmet Uzmanı  gözüyle okula başlarken  ihtiyaçlar  ve çözümler” başlıklı bir sunum yaptı. 

“Sosyal çalışmacıların” psiko-sosyal inceleme  yaptıktan sonra tıbbi tedaviyi destekleyen teknikler öğretmek suretiyle hizmet sunduklarından bahsetti. Sosyal hizmet uzmanlarının toplumdaki eşitsizlikleri gidermek için planlamalar yaptıklarını bildirdi.  Ebeveynlerin güçlü olması ve çekirdek aile olmayı öğrenmenin önemine değindi. İnteraktif olarak gerçekleşen sunumda, anne ve babalar tarafından suçluluk, endişe ve öfke kontrolü konularında  sorular soruldu, bu konularda olumlu tutum edinmeyi kolaylaştıracak teknikler aktarıldı. Kemal Güdek, isteyen ailelere tek tek veya grup olarak, kendisinden randevu alarak görüşme yapabileceklerini bilgisini verdi.

Merkez Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın daha sonra seminere katılımcı olarak gelen Doç. Dr. Nazan Baykan’ ı kürsüye davet etti. Gelişim geriliği olan çocuklarda işlevsel görme konusunda uzman olan Göz Hastalıkları uzmanı Dr. Baykan konuşmasında,  görme işlevinin hareketle ilişkisini ve erken müdahalenin önemini vurguladı. Çocukların görselliğini, iletişimini ve dikkatini arttıran  bilgisayar ve tablet kullanımının aileler tarafından teşvik edilmesini istedi.

Seminerin tartışma bölümünde, serebral palsi’li çocuğu olan ailelerden eğitim hayatına başlarken karşılaştıkları üç problemi paylaşmaları istedi. Ailelerin en sık karşılaştıkları problemler şu şeklinde listelendi:

• ·      Okullardaki mimari sorunlar
• ·      Öğretmenlerin ilgisizliği ve/veya olumsuz tutumları
• ·      Diğer velilerin olumsuz tutumları
• ·      Kaynaştırma sınıfı olan okulların eksiklikleri
• ·      Eğitim sisteminin çok fazla yazmaya dayalı olması
• ·      Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri'ndeki eğitim saatlerinin yetersizliği
• ·      Raporlama Sistemi
• ·      Yasal haklarını bilmemeleri

Tartışma bölümünün sonunda, tespit edilen sorunların ilgili resmi ve sivil toplum kurumlarıyla  paylaşılmasına karar verildi. Yasal haklar konusunda Sosyal Hizmet Uzmanı Kemal Güdek tarafından hazırlanacak notların katılımcı ailelerin mail adreslerine gönderilmesi planlandı.

Seminer sonunda katılımcı, eğitimci ve gönüllülere seminerle ilgili yazılı geri bildirim formları dağıtıldı ve doldurmaları istendi. Konuşmacılara teşekkür belgesi, katılımcılara katılım belgeleri verildi.

AİLE ODAKLI TERAPİ PROGRAMINDA SON GELİŞMELER

Serebral palsi'li çocuğu olan aileler için planladığımız Aile Odaklı Terapi (AOT) programının uzun programı 5 Mayıs- 9 Haziran 2012 tarihleri arasında 6 hafta boyunca, Cumartesi günleri saat 09:00-13:30 arasında gerçekleştirildi. 30 çocuğumuzun ebeveynleriyle birlikte başladığımız programı 37 ebeveyn/bakımveren tamamladı ve sertifikalarını aldılar. Programda yer alan tüm bilgilerin, uygulamaların ve görsel materyallerin yer aldığı kitap da baskıya verildi. Kağıthane Belediyesinin desteğiyle basılacak bu eserin bundan sonraki çalışmalara kaynak olmasını ümit ediyoruz.

Biz de bu arada aynı programın daha kısa (4 saatlik) bir versiyonunu hayata geçirdik. İlk 12 çocuğumuzun ebeveynleriyle toplandık ve değerlendirmelerimize başladık.

Bu eğitim programlarına katılan ebeveynlerimizin çocuklarını 3 yıl boyunca izleyerek, programın çocuklarımızın gelişimleri üzerindeki etkilerini izlemeyi amaçlıyoruz. Çünki şunu biliyoruz ki; SP'li çocuklarımızın hayatta varolmasının en önemli koşulu onları destekleyen ve güven veren, bilinçli ailelerdir.

Bu programlara katılmak isteyen 0-6 yaş arası SP tanısı alan çocuğu olan aileleri İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon Biriminde bekliyoruz. Programımız ücretsizdir.

Serebral Palsili Çocuklar için Aile Odaklı Terapi Programı

Serebral Palsili Çocuklar için Aile Odaklı Terapi Programını oluşturabilmek için 2 yıldır çalışıyorum.  Programa 0-6 yaş arasında 30 çocuğun aileleri katılacak. Program şöyle: 6 hafta süre ile Kağıthane Belediye Başkanlığı Meclis Salonları bize tahsis edildi. Cumartesi günleri 09:00-13:30 saatleri arasında anne ve babalarla birlikte çocuklarımızın ve ailemizin sağlıklı ve mutlu yaşaması için neler yapılabileceğini deneyerek, uygulayarak öğreneceğiz. Toplam 18 saat. Evde uygulanacak fizyoterapiler, oyunlar, zenginleştirilmiş ortam uygulamaları, bebekler için bebek masajı eğitimi, kardeşlerin eğitimi ve uyum sorunlarının çözümlenmesi, anne ve baba tutumları, eşler arası dayanışma, aile haritası oluşturulması, psikolojik destek terapi, hasta grubu dayanışması programda ele alınacaklar arasında.  Program ücretsizdir. 5 Mayıs 2012 Cumartesi günü başlayacak programa katılmak isteyen velilerin 0212 414 20 00 numaralı telefondan 32102 veya 31302 dahili hattan sekreterimiz Sevim hanıma başvurmaları yeterlidir.

Spastisite Tedavisi

Spastisite tedavisinde kullanılan pek çok yöntem vardır. Konservatif tedavi yöntemleri; fizyoterapi, ilaçlar (oral, intratekal, nöromusküler bloklar) elektro-stimulasyon, atellerdir. Cerrahi tedavi ise kas/ tendon uzatma ameliyatları  ve selektif dorsal rizotomi şeklinde olabilir.

Öncelikle, spastisitenin yaratacağı sekonder  sakatlığın önlenmesi gerekir. Serebral palsili çocuklarda spastisiteye bağlı kas ve tendon kısalmaları ve sonrasında eklem kontraktürleri(sertleşmeleri) ortaya çıkar. Aşırı spastisitede en önemli sekonder sakatlık nedeni, kalçanın iç tarafında bulunan adduktor kas grubundaki spastisitenin kalça çıkıklarına neden olmasıdır. Bu olgularda 6 ayda bir çekilen kalça grafileri ile takip önerilir.

Germe egzersizleri
Spastik tipte serebral palsili çocuklarda bacaklarda; baldır kasları, uyluk arkasındaki kaslar ve kalçanın iç tarafında bulunan adduktor kaslarda spastisite görülür. Germe egzersizleri ayak bileği, diz ve kalça eklemlerine bebeğin alt bezi değiştirilirken, her eklem hareket açıklığı boyunca, eklemin her yöndeki hareketinin on kez tekrarlanması şeklinde yapılmalıdır. Son yıllarda yapılan araştırmalar, sadece germe egzersizlerinin bu gergin kasları gevşetmeye yetmediği, kas kuvvetlendirme egzersizlerinin de gerektiğini göstermektedir.

Pozisyonlama
Eklemlerin işlevsel pozisyonda tutulması için pozisyonlama gereçlerine ihtiyaç duyulur. Çocuk günlük yaşamdaki her aktivitesinde eklemlerini uygun pozisyonda tutacak şekilde atellerle, orta sertlikte minder veya yastıklarla, oturma sehpasında veya yatakta pozisyonlanmalıdır.

Aşırı spastisitesi olan olgularda germe egzersizleri ve atellerle poziyonlama yetersiz kalır. Mutlaka antispastik tedavi yöntemleri gereklidir.

Oral (ağız yoluyla) baklofen
Diplejik ve tüm vücut tutulumlu olgularda, 10-30 mg/gün bölünmüş dozlarda kullanılır. Yüksek dozlarda kas güçsüzlüğü ve sedasyon yapar. Nöbeti olan olgularda dikkatli kullanılmalıdır. Özellikle karaciğer üzerindeki yan etkisi açısından 3 ayda bir kan testleri ile hekim kontrolunda kullanımı önerilir.

İntratekal(omurilik içine) baklofen
Oral baklofenin yan etkilerinden kurtulmak ve istenen etkiyi oral dozun 1/1000 ile sağlamak için kullanılır. Karın cildi altına bir pompa yerleştirilir. Pompa kateter yardımıyla omurilik içine düzenli olarak, ağızdan alınan dozun binde biri oranında baklofen gönderir.  4 yaş üzeri, karnı yeterince büyük, tüm vücut tutulumlu veya diplejik, hidrosefalisi kontrol altında, belirgin spastisitesi olan spastisitenin azalması ile fonksiyonel kazanım veya bakım kolaylığı beklenen olgularda kullanımı uygundur. Yürümeyen aşırı spastik çocuklarda etkinliği bilimsel olarak kanıtlanmıştır. Büyük merkezlerde baklofen pompası takılmaktadır. İstanbul Üniversitesinde de uygulanmakta olan bir tedavidir.  Pompa dolumu 1-3 ayda bir yapılır. Pahalıdır, ancak uygun endikasyonda SGK tarafından ödenir. 

Lokal enjeksiyonlar

Sinirlerde kimyasal olarak ileti kaybına yol açarak etki yapar. Özellikle bacak kaslarında spastisitenin yaratacağı sekonder sakatlıkları önlemek için erken dönemde (1.5-2 yaş civarında) uygun endikasyonda kullanılması, ortopedik girişim ihtiyacını önemli ölçüde azaltır.

Fenol ve alkol
Protein denatürasyonu yapar, sinirde koagulasyon ve kasta nekroz yaratır. Belirli bir zaman sonra aksonlar yeniden iyileşir. Çok ucuz olması avantajdır. Botulinum toksin enjeksyonlarıyla birlikte kullanılması, çok seviyeli tedavi olanağı sağlar.

Botulinium toksin tip A(BtA)
Sinir uçlarından asetilkolin salgılanmasını azaltarak presinaptik etki yaratır. Eski sinapslar yeniden oluştuğu için kas tonusu ve spazmlar tekrarlar. Bu nedenle 3- 6 ayda bir tekrarlanması gerekir. Çocuk zayıf, terapi süresi uzun, çok kasa enjeksiyon yapılacak ve kas kütlesi azsa doz azaltılır. Öncesinde sedasyon yapılmalıdır. Küçük çocuklarda genel anestezi altında enjeksiyon tercih edilir. Enjeksiyon sonrası yoğun fizyoterapi ve/veya seri alçılama uygulanır. Alt ekstremitede 1.5 - 2 yaş, üst ekstremitede 4 yaştan sonra kullanılmalıdır. Enjeksiyon bölgesinde zayıflık geçici postür değişiklikleri ve ağrı, genel halsizlik ve zayıflık yan etki olarak görülebilir. Yan etkiler geçici ve önemsizdir. Bu tedavinin kaslardaki spastisiteyi azaltmaktan başka bir etkisi yoktur. Enjeksiyonu uygulayan hekimin deneyimli olması tedavi başarısını önemlki ölçüde etkiler.

Önerilen doz: 10-20 ünite/kg/kas, total doz 400 üniteyi, tek nokta 50 üniteyi aşmayacak şekilde olmalıdır. Botulinum toksin tip A ülkemizde iki farklı isimle piyasada satılmaktadır(Botox ve Disport) SGK tarafından FTR, Ortopedi ve Çocuk Nörolojisi hekimlerinin onayı ile ödenir.  Enjeksiyonu İstanbul Üniversitesinde ücretsiz olarak yapılmaktadır.

Elektro-stimulasyon

Enjeksiyon sonrasında yapılacak etkili fizyoterapi ile çocuğun mevcut kaslarını istemli kullanabilmesi sağlanır, kasların kuvvetlendirilmesi için fizik tedavi ajanlarıyla elektrik stimulasyonu (uyarılması) önerilir. Gerekirse bu cihazlar satın alınarak  alınarak her gün evde 30 dk. süreli uygulama yapılmalıdır. Evde kullanıma uygun basit ve ucuz elektrik stimulasyon cihazları mevcuttur.

Kas ve tendon uzatma ameliyatları

Spastik kasların aşırı çekimi sonucunda kas ve tendonlarda kalıcı kısalma oluşmuşsa, ilaç ve enjeksiyonlar işe yaramaz. Özellikle ayak bileğinde aşil tendonunda kısalma oluştuktan sonra çocuktaki parmak ucu yürüme sorunu konservatif yöntemlerle tedavi edilemez. Parmak ucu yürüyen, bükük dizle ve makaslayarak yürüyen çocuklarda okul çağından önce ortopedik olarak kas ve tendon gevşetme ameliyatları önerilir. Cerrahi sonrası yoğun fizyoterapi ve spor ile kazanılan gevşeme korunmalıdır.

Selektif dorsal rizotomi

Bağımsız yürüyebilen, kontraktürü olmayan, gövde dengesi, motor kontrolü, kas gücü, motivasyon ve zekası yeterli olan olgularda uygulanır. L2-S2 posterior sinir köklerinden seçilen dalların kesilmesidir. Kontrendikasyonlar(uygulmsı uygun olmayan durumlar); atetoz-distoni, oluşmuş deformitedir. Yan etkileri belirgin güçsüzlük, lomber hiperlordoz-skolyoz, kalça çıkığı, parapleji, duyu kaybı, idrar gaita tutamama ve enfeksiyondur. Nöroşirurji (Beyin cerrahi) hekimi tarafından uygulanan bir girişimdir.