Sayfalar

25 Eylül 2011 Pazar

Serebral Palsi’ nin Nedenleri


Serebral palsi doğum öncesi, doğum sırasında veya doğum sonrası dönemde, olgunlaşmamış beynin hasarına bağlı olarak ortaya çıkar. SP için bilinen en önemli risk faktörleri erken doğum (< 32 haftadan) ve düşük doğum tartısıdır(<1500gr). Yeni doğan bakımı ve tedavisi konusundaki gelişmelerle birlikte,  doğum tartısı ve erken doğumla ilişkili  görülen SP sıklığının düştüğü bildirilmektedir.
Doğum öncesi ve doğum sırasında SP riskini arttıran nedenler:
·        Gebelik yaşı  32 haftadan küçük olan düşük bebekler için:
o   Plasentanın erken ayrılması
o   Gebelikte şeker hastalığı
o   Gebelik zehirlenmesi (Pre-eklampsi)
o   Çoğul gebelik
o   İleri yaşta anne gebeliği
o   İlk doğum
o   Sigara içmek
·        Gebelik yaşı normal bebekler için:
o   Düşük Apgar skoru
o   Makat doğum
o   Acil girişimli sezeryan ameliyatları
Doğum sonrasında SP nedenleri:
·        Şiddetli yeni doğan sarılığı (kernikterus)
·        İltihabi hastalıklar
·        Beyin kanamaları
·        Kafa travmaları

Serebral Palsi'nin toplumda görülme sıklığı nedir?

Sıklığı

Serebral palsi’nin  toplumda görülme sıklığı 1000 canlı doğumda 2  civarında seyreder;
  • Avrupa’da 1,51-2,2/1000
  • A.B.D’ de 1,7-2,0/1000
  • Çin’ de 1,28-1,92/1000
  • Türkiye’ de  2-4.4 /1000 olarak bildirilmiştir.

Serebral Palsi Tanımı ve Sınıflandırılması

 İlk kez 1861 yılında Little tarafından “serebral parezi”(beyin felci) terimi ile tarif edilen serebral palsi(SP), yıllar içinde pek çok defa tanımlanmıştır. Ancak son yıllarda, nörobiyoloji alanındaki buluşlar, beyin patolojilerinin  yüksek kalitede görüntülenmesiyle elde edilen yeni bilgiler ve yeni doğan servislerinin gelişmesiyle birlikte , serebral palsi ile ilgili motor gelişme gerilikleri ve diğer sorunlar daha iyi anlaşılmaya başlamıştır. Serebral palsi’li bir kişi beden hareketlerini istediği gibi kumanda edemez. Beyinde oluşan hasarın yeri ve derecesine göre farklı tablolar oluşur.
Tutulan vücut bölümlerine göre sınıflama:
1.      Tek vücut yarısının tutulumu(hemipleji) : Sağ veya sol kol ve bacak etkilenmiştir. Ancak diğer tarafta da bir miktar etkilenme olabilir.
2.      Bacakların tutulumu(diparezi): Her iki bacak tutulmuştur. Diplejik çocuklarda bacaklardan daha az biçimde kollar da etkilenir.
3.      Tüm vücut tutulumu(tetraparezi): Tüm vücut etkilenmiştir. Kol ve bacaklarda istemli kontol bozuktur.
Kas tonusunda göre sınıflama: Kaslarımız dinlenme halinde bile belirli bir gerilim halindedir. Buna tıp dilinde “kas tonusu” denir. İskelet kasları iç organlarımızdaki kaslardan(örneğin kalp kası, mesane kası) farklı olarak bizim kontrolumuzda kasılıp gevşerler. Serebral palsi’li kişilerin çocuğunluğunda kaslarda aşırı gergin bir tonus hakimdir. Buna “spastisite” denir.
1.      Spastik tutulum: Yukarıda belirtilen vücut bölümlerindeki kaslarda spastisite vardır. Olguların % 85’i böyledir.
2.      Diskinetik tutulum: Vücut bölümlerinde istemli hareket bozuktur. Kas tonusu değişkendir.
3.      Ataksik tutulum: Kaslar  olması gerekenden daha gevşektir, denge bozukluğu tabloya hakimdir.
Son yıllarda hareket bozukluklarının bölgelere göre sınıflandırılmasında tetraplejik, hemiplejik, diplejik tanımlarını kullanmak yerine iki veya dört uzuv  tutulumu şeklinde daha basit bir bölgesel sınıflama  kullanmanın nesnelliği arttıracağı bildirilmektedir.
SP’ de bu hareket bozukluklarının yanı sıra ortaya çıkan birçok gelişimsel bozukluğa  anatomik yapıdan kaynaklanan görsel, işitsel, iletişimsel, zihinsel, algısal ve davranışsal işlev bozukluğuna sonradan bebeklik ve erken çocukluk dönemlerindeki yetersiz uyarıların yarattığı gelişim gerilikleri de eklenir.

Serebral Palsi nasıl bir hastalıktır?


Serebral palsi (SP) hızlı beyin gelişimi sırasında ortaya çıkan bozukluklara bağlı gelişen, ilerleyici olmayan ve ağırlıklı olarak motor  işlevlerde  kısıtlanma yaratan bir grup bozukluğu tanımlar. Gelişmekte olan bebeğin  sinir sisteminin farklı bölgelerinde meydana gelen hasar, çok farklı tipte klinik bulgularla kendini gösterir. Serebral palsi rehabilitasyonu; aile terapisi ve eğitimi, duyu ve algı geliştirme,  fizyoterapi, iş uğraşı terapisi, konuşma terapisi, işlevsel görme tedavisi, ateller, ilaç tedavileri, ortopedik ve beyin cerrahi  girişimleri  gibi farklı öğelerden oluşur ve geniş bir uzman grupla birlikte uygulanır. Bunların içinde en önemli öğe ise ailenin eğitimi ve rehabilitasyonudur. Serebral palside  rehabilitasyonun amacı, bireyin yaşamında maksimum bağımsızlık kazanması ve üretken bir biçimde   toplum yaşamına katılmasıdır.

11 Aralık 2010 ETKİNLİK RAPORU

İSTANBUL ÜNİVERSİTESİ İSTANBUL TIP FAKÜLTESİ FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON ANABİLİMDALI
PEDİATRİK REHABİLİTASYON BİRİMİ ANNE BABA OKULU PROGRAMI
"Çocuklarımızla Aramızdaki Engelleri Birlikte Kaldıralım"
(Bir günlük psiko-sosyal destek etkinliği)

Etkinlik Raporu 
11 Aralık 2010 Cumartesi günü Ataköy'de bulunan Türkiye Omurilik Felçliler Merkezinde İSTANBUL TIP FAKÜLTESİ FİZİKSEL TIP ve REHABİLİTASYON Anabilim Dalı(İTF FTR AD) Pediatrik Rehabilitasyon Biriminde hizmet verilen engelli çocuklar ve aileleri için bir günlük bir program hazırlandı.


Etkinliğin temel amacı 50 engelli çocuk ve aileye destek oluşturmaktır. Bu destekle  hem sosyal, hem de psikolojik açıdan aile ve çocukları güçlendirmeyi amaçlıyoruz. Bu program daha sonra geliştirilerek devam edecek kapsamlı bir programın ilk verilerini elde etmek amacını da taşımaktadır.

Etkinlik düzenlenmesinde Prof. Dr. Resa Aydın’ın İstanbul Üniversitesi Hasan Ali Yücel Eğitim Fakültesi Fransızca Öğretmenliği(HAYEF) üçüncü sınıf, “Topluma Hizmet Uygulamaları” dersine devam eden 12 öğrenci, Tıp Fakültesi birinci sınıf “Engellilerle Yaşam” Dersinden iki öğrenci, Tıp Fakültesi beşinci sınıftan beş öğrenci ve İstanbul Üniversitesi Çocuk Sağlığı Enstitüsü Çocuk Gelişim Master Programına devam eden üç öğrenci görev aldı. Ayrıca İTF FTR AD’ da o tarihte yatarak tedavi almakta olan (biri kronik bel ağrısı nedeniyle tedavi olan organizasyon deneyimi olan emekli bir yönetici asistanı(Mehtap Batur), diğeri bir buçuk ay önce yüksekten düşme sonucu omurilik zedelenmesi sonucu parapleji olan, grafik bölümü mezunu Gül hanım) iki gönüllü organizasyonda yardımcı oldu.

Etkinliğe katılmak üzere daha önce onamları alınan ve katılmak istediğini bildiren 50 çocuk ve ailesine ikişer kez telefon edilerek, etkinlik hakkında tekrar bilgi verilerek, davet edildi.

Etkinlik öncesinde HAYEF grubu ve Master öğrencileri tarafından 8 hafta  boyunca , İTF FTR AD Pediatrik Rehabilitasyon polikliniğine gelerek, velilere etkinlik hakkında bilgi verdiler ve onam aldılar. Etkinliğe gelmeyim kabul eden velilerin iletişim bilgileri ve çocukları hakkında bilgiler toplandı.

Etkinlik öncesinde dört hazırlık toplantısı yapıldı. Toplantılar İstanbul Tıp Fakültesi Rehberlik Ofisinde gerçekleştirildi. HAYEF GRUBU tarafından etkinlik için davetiye hazırlandı ve 500 adet kendi olanaklarıyla bastırıldı. Etkinlikte çocuklar için planlanacak oyunlar öğrenciler tarafından planlandı, hediyeler paketlendi.

10 Aralık 2011 Cuma günü Ataköy’deki Dernek merkezine gidilerek hazırlıklar yapıldı. Odalar düzenlendi, stand ve ikram masaları yerleştirildi. Resim yapılacak tualler hazırlandı. Oyun malzemeleri yerleştirildi. Oyun odalarına pankartları asıldı. Çevre süslemeleri, çam ağacı süslemeleri, hediye masası öğrenciler tarafından oluşturuldu. Yaka kartlarına katılımcı ve görevli  isimleri yine öğrenciler tarafından yazıldı.

11 Aralık 2010 Cumartesi günü, yılın ilk karının yağdığı ve bir çok etkinliğin iptal edildiği bir gündü. Etkinliğin kötü hava koşullarına rağmen iptal edilmemesine karar verildi. Sabah 09: 00’ da kaldırılması planlanan otobüslerin kalkış saati bir saat ileri alınarak, hava koşullarına bağlı gecikmelerin önüne geçilmeye çalışıldı. Otobüslerin geç kalkacağı 10 Aralık saat 14: 00’ den itibaren veliler üçüncü kez aranarak, kendilerine bildirildi. Buna rağmen davet edilen 50 aileden, 22 çocuk ve 32 veli (4 veli çocuksuz olarak geldi) toplantıya katıldı. Davet edilenlerin katılım oranı %48 olarak tespit edildi. Katılım oranının düşük olmasında kötü hava koşullarının etkin olduğu düşünüldü.

Türkiye Omurilik Felçliler Derneğinin Ataköy’deki Dernek merkezine İsatnbul Üniversitesi Rektörlüğünün tahsis ettiği iki otobüsle gidildi. Yaka kartları dağıtıldı ve çay kahve ikramı yapıldı.

Saat 11:00’de ailelerle tanışıldı. Resa Aydın tarafından etkinliğin amacı açıklandı, etkinlikte görev alanlar tanıtıldı ve çocuklar gönüllü abla ve ağabeyleriyle tanıştılar. Çocuklarla abla ve ağabeylerin kaynaşması için 15 dakikalık bir süre verildikten sonra, çocuklarla öğrenciler oyun odalarına geçtiler. Veliler toplantı salonunda kaldılar.

Velilerin Programı
İlk sunum Master grubu tarafından yapıldı. Velilere sosyal hakları ve engelli çocukları olan aileler için sunulan olanaklar hakkında 30 dakikalık interaktif bir sunum yapıldı. Sunum sırasında deneyimli veliler söz alarak, yardımcı oldular.

Daha sonra Marmara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü öğretim üyesi Tuna Şahsuvaroğlu velilere özel eğitim ve velilerin özel eğitimden beklentilerinin ne olması konusunda bilgi paylaşımında bulundu.

Saat 13:00’de yemek molası verildi. Pizza, ev yapımı börekler, kekler, meyva ve içeçekten oluşan ikramlar sunuldu.

Saat 14:00’de Aile Terapisti Sibel Erenel velilere psikolojik destek anlamında engelli ailelere sunulabilecek programlar hakkında bilgiler aktardı. Amerika Birleşik Devletlerinde 10 yıl aile terapistliği deneyimi olan ve şu anda “Satir Enstitüsü” Türkiye temsilcisi ve kurucusu olan Erenel, yurt dışı örneklere de değinerek, İstanbul’daki ailelere verilebilecek destek programları için velilerin görüş bildirmelerini istedi.
“Psikolojik destek eğitimi nedir? Nasıl olabilir? “ sorusu velilere yöneltildi:
Alınan cevaplar:
-        Önce çocukların tanısı ailelere kabul ettirilmeli, daha verimli olur çocuğa da, ilk tanı konulduğunda aileye anlatıp “kabul etme” sürecine destek ve erken tedavisi konusunda bilinç olmak gerekiyor.
-        ‘Ona nasıl bakacağım?’ duygusu yaşadım. Bu noktada eş desteği önemli. Aile terapisi, ilk tanı konulduğunda uygulanmalı.
-        Anne-baba yanı sıra, dede-babaanne de önemli. Onlar ilk, sorun yaşayıp, bizi etkiliyorlar.
-        Ödül-ceza, evet-hayır noktasında tutarsızlıklar oluyor, bu yüzden çocuğun gelişimi geri kalabiliyor.

“Ödenek olmadığı için maddi kaynak gerekli, bu konuda ne düşünüyorsunuz? Bütçemizde yer  ayırabilir miyiz?” sorusu yöneltildi.
Alınan cevaplar:
-        “Psikolojik desteğe ihtiyacım var ama bütçem uygun değil.”
-        “Bunu el ele vererek devletten talep edebilir miyiz?”
Bu noktada güç birliği yapılmalı.
Sonuç olarak, salonda bulunan veliler psikolojik destek programlarının ücretli olması halinde, böyle bir hizmet almak için bütçe ayıramayacaklarını bildirdiler.  Ancak tüm veliler bu tür destek programları hazırlanması halinde katılabileceklerini dile getirdiler.

Sibel Erenel son olarak, velilere iki sayfalık “AİLEDE ÇOCUKLARDAN BİRİ FİZİKSEL GÜÇLÜK VEYA ENGEL YAŞARSAbaşlıklı,   psikolojik destek ihtiyacı duyulan konuları içeren iki sayfalık bir broşür dağıttı.

Daha sonra veliler üç gruba ayrılarak, “Rehberlik merkezleri ile ilgili sorunlar ve çözüm önerileri?” konusunda görüş paylaşımı yaptıkları bir küçük grup çalışması yaptılar. Grup çalışması sonunda özet olarak paylaşılan sorun ve çözüm önerileri :

Grup 1- Mor menekşeler
Grup üyeleri:
1.     Murat YASAK                         8. Aydanur ÖKSÜZ
2.     Nabiye YASAK                                    9. Esra ELÇİ
3.     Songül İPEK                            10. Enes OKTAR
4.     Nevzat İPEK                            11. Özlem DOĞRUÖZ
5.     Emine DEMİRCİ                                 12. Serraf ŞAHİN
6.     Zümrüt HALLAG                     13. Menekşe ÖVELEK
7.     Mafer ÖKSÜZ
-        Seansların yetersizliği (seansların sayısının azlığı)
-        Halkalı’daki bir rehabilitasyon merkezinde çocuk sayısının azlığı nedeniyle “havuz” un kapanması.
-        Rehabilitasyon merkezindeki malzemelerin ücretinin fazlalığı.
-        Çocukların rehabilitasyon merkezine kısa zamanda adapte olamaması.
(4 ay olmasında rağmen çocuğun halen oradan korkması ve çekinmesi)
-        Ek ücretin talep edilmesi sorunu. (Rehabilitasyon merkezinde para talep edilmesi)
-        RAM’daki rapor süresinin 2 yıl olmasına rağmen, her yıl yenilenmesi gerekmesi.
(Niçin 2 yılda bir değil de her yıl yenilenmek gerekiyor?)
-        RAM kuruluşunun sağlık kurumuna bağlı olmaması nedeniyle bazı sorunlar ortaya çıkması. (Eğitimcilerin yönlendirme sorunları, tedavi aşamasındaki bazı eksikliklerin ortaya çıkması)
-        Hastanın evini bizzat ziyaret etmek. (Ayda birde olsa hastayı evinde ziyaret edip, moral ve motivasyon konusunda yardımcı olmak.)
-        Sosyal  faaliyetlerin, aktivitelerin (sinema, tiyatro, gezi) uygulanması.
(Kaymakamlık veya Belediyelerce sağlanması)
-        Bazı imkanlar için özür oranının dikkate alınmaması gerekir.
-        Rehabilitasyon merkezlerinin hizmet kalitesi  yetersiz ve denetimsiz.
-        Hasta öncelikleri değil kurumun öncelikleri ön planda.

Grup 2- Sarı şekerler
Grup üyeleri:
1.     Abdulkahar YARDIM             6. Seray NUHPAŞA
2.     Ayşe ÇAKMAK                                    7. Salih DEMİRAL
3.     Saime OĞUZHAN                   8. Şüphan DOĞRUÖZ
4.     Neriman ÇEŞNİGİL                 9. Zehra UYANIK
5.     Songül ÇİÇEK
-        Rehberlik Araştırma Merkezinde(RAM) verilen yıllık amaçların çocukla uyuşmaması önemli bir sorun oluşturuyor.  Çocuğun yapabildiği, becerebildiği becerileri yapamıyormuş gibi o yıl için yıllık amaç yazılması ya da yapamayacağı  şeyleri yapabilmesi isteniyor.
-        RAM’de çocuk 10 dakikalık görüşmeyle yeterince değerlendirilmiyor.
-        Rehabilitasyon merkezlerinde ise çocukların iyileşebilmesi için değil de zaman geçsin diye öylesine bir tedavi uygulanıyor.
Grup 3- Kırmızı şekerler
Grup üyeleri:
1.     Azime Alan                                        7. Sebahat Demiral
2.     Nazım Kendirici                                 8. Celal Akbulut
3.     Merve Kendirici                                 9. Atiye Biçer
4.     Gülfüz Türkmen                                10. Arife Taşdemir
5.     Dilber Tigis
6.     Macit Tigis
7.     İ.Halil Uyanık
-        Bireysel eğitimleri yetersiz buluyoruz, okula giden çocukların da bazen bireysel eğitime ihtiyaçlatrı var
-        İşitme engelli çocuklar için merkezlerde herhangi bir destek verilmiyor
-        Merkezlerde ailelere de psikiyatrist kontrolu gerekiyor
-        Kurumlarda sık sık fisyoterapist değişmesi sorun yaratıyor
-        Biriminizin yapacağı olacak bütün projelere ve etkinliklere veliler olarak katılmak istiyoruz.

Velilerle yapılan grup çalışması, tüm grupların görüşlerinin grupla paylaşılması sonunda sona erdi. Veliler ve destek grubu daha sonra birlikte örgütlenme ve grup toplantılarına devam etme kararı aldı. 25 Ocak 2011 Salı günü, saat 14:00-16:00 arasında,  İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Kütüphanesinde sadece velilerin katılacağı bir toplantı yapılmasına karar verildi.

Çocukların Programı
Çocuklar, gönüllü ağabey ve ablalarıyla beraber, daha önce planlanmış olan oyun istasyonlarında, kendi istek ve becerileri doğrultusunda vakit geçirdiler.
Oyun istasyonları:
·       Gitar-bağlama eşliğinde türkü ve şarkılar
·       Resim, parmak boyası ve mum boya
·       Yaratıcı drama
·       Ritmik dans
·       Ebru

Ayrıca çocuklara  Noel babamız  hediyelerini dağıttı. Pamuk prenses ve Cindirella kıyafetli ablalar isteyen çocukların yüzlerini boyadı. Balonlar şişirildi ve balon oyuncaklar yapıldı.
Çocuklar gönüllü ağabey ve ablalarla yakın ilişkiler kurdular, sohbet ettiler, oyunlar oynadılar, birlikte yemek yediler.

Günün sonunda tüm katılımcılar 70X200cm büyüklüğündeki tualimize isimlerini ve izlenimlerini yazdılar, isteyenler resimler yaptı. Etkinlik “Çocuklarımızla Elele” başlıklı bu ortak resmin önünde çekilen fotoğrafla son buldu.

Saat 16:00’da otobüsler kalktı.

Geri Bildirimler
-        Toplantıyı  yaptığımız ortamda daha fazla misafirimiz olsaydı  sorun yaşayabilirdik. Yaşı ufak ve yürüyemeyen  çocukların  bakımları zordu. Bunlar dışındaki sabah kahve çay ve öğle yemeyi çok güzeldi. Çocuklarla ilgilenen arkadaşlar, oyunlar, oyuncaklar ve oyun istasyonları ve koordinasyon çok güzeldi.   Gönüllü arkadaşların organizasyondan önceki çalışmalara yardım konusunda  daha fazla özen göstermelerini beklerdik (Gönüllü öğrenci Pınar Filibeli ).
-        11 Aralık 2010 , Cumartesi , TOFD Merkezi Ataköy'de düzenlenen ''Çocuklarımızla Aramızdaki Engelleri Birlikte Kaldıralım'' proje etkinliğinin benim için çok verimli geçtiğini belirtmek isterim.Serviste yatan bir hasta olarak etkinliğin psikolojik olarak bana olumlu yönde çok  etkisi oldu.Farklı insanlarla tanışmak, farklı hastalıklar tanımak insanı olgunlaştırıyor  gerçekten.Kendi hastalığımı unutup başkalarına yardım edebileceğimi gördüğüm bir ortam yakaladığımı düşünüyorum ve sağlığım izin verdiği müddetçe de buna devam etmek isterim.Etkinlikte gördüğüm herhangi bir aksaklık yoktu açıkçası her şey çok ince düşünülmüştü. Yalnız benim nacizane fikrim projenin adı farklı olabilirdi. İçinde engelli kelimesi yada onu çağrıştıran kelimelerin geçtiği cümleler, sloganlar her zaman için insanlara özellikle hastalığı bizzat yaşayan,algılayabilen gençlere itici gelmiştir.Bunun yerine daha kısa, vurucu başlıklar seçilebilir. Böyle güzel ve anlamlı bir etkinlikte  bulunmama vesile olduğunuz için çok teşekkür ederim.(Gönüllü Gül Demir)

Serebral Palsi'de Çocuğunuzun Yaşına Göre Hedefler

 Serebral palside büyüme sürecinde rehabilitasyon hedefleri ve yaklaşımı  ve ilgili uzmanlar

Büyüme Dönemi
Rehabilitasyon hedefi
İlgili uzman
  Erken çocukluk
(0-3 yaş)
Ayırıcı tanı
Aile eğitimi
Postür sağlama
İşlevsel duyusal-motor yetenekleri geliştirme
Çocuk Nöroloğu
FTR uzmanı, Fizyoterapist
İş uğraşı terapisti
Konuşma terapisti
Çocuk Psikiyatristi/psikolog
Okul öncesi
(4-5 yaş)

Kendine bakım işlevlerini öğrenme
Bağımsız ambulasyon
Zihinsel ve iletişim yeteneklerin geliştirilmesi
Sekonder sakatlıkları önlemek
FTR uzmanı, Fizyoterapist, Ortotist
Ortopedist, Beyin Cerrahı,  
Konuşma terapisti
Özel eğitimci
Çocuk Psikiyatristi/psikolog
Okul çocukluğu
(6-12 yaş)
Çevre ile iletişim
Kaynaştırmalı/özel eğitim
Motor yeteneklerin geliştirilmesi
FTR uzmanı
Konuşma terapisti, psikolog
Özel eğitim uzmanı
Ortopedist,fizyoterapist
Spor terapisti
Ergenlik
(12-18)

Cinsel eğitim
Mesleki eğitim
Sporla rehabilitasyon
Sekonder sakatlıkları önleme
FTR uzmanı
Psikolog
Özel eğitimci, çocuk gelişim uzmanı
Fizyoterapist, iş uğraşı terapisti
Ortopedist, beyin cerrahi uzmanı
Spor terapisti