“EĞİTİM HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ
ÇOCUĞUMUZU NELER BEKLİYOR”
İÜ İstanbul Tıp
Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon
Ünitesi 2010 yılından beri Serebral
Palsi(SP) tanısı konulan çocukların ailelerine yönelik “Aile Odaklı Tedavi
Programı” yürütmektedir. Programlar SP tanısı olan çocukların aile
gereksinimleri belirlenerek tasarlanmaktadır. Buna göre aşağıda belirtilen
gereksinimler ortaya çıkmış ve yapılan Aile Odaklı Terapi (AOT) seminerlerinde
gerekli teorik ve uygulamalı eğitimler yapılmıştır:
- · SP nedenleri ve gidişi hakkında bilgilendirme
- · SP’ li çocuklarda motor tutulum, motor gelişme ve buna göre tedavi planı
- · Hedef planı ve tedavi seçenekleri
- · Evde yapılacak pozisyonlamalar ve egzersizler
- · Aile bireylerinin psikolojik ve sosyal ihtiyaçlarına yönelik rehberlik ve danışmanlık
- · Bireysel ve grup terapiler
- · Aile terapisi
- · Konuşma ve dil terapisi hakkında bilgilendirme
- · Özel eğitim hakkında bilgilendirme
- · Yasal haklar hakkında bilgilendirme,
- · Yasal hakların sağlanması için aileleri güçlendirme
5 yıldır düzenli izlenen
ailelerin 5-7 yaş arasındaki çocukları hakkındaki gereksinimleri
sorgulandığında bu dönem en çok öne çıkan gereksinim okula başlayacak serebral
palsi’ li çocukların sorunları ve çözüm yollarının irdelenmesi oldu. Bu
ihtiyacı karşılamak üzere 28 Ağustos 2015 tarihinde Esnaf Hastanesi Konferans
Salonunda “EĞİTİM HAYATINA BAŞLARKEN SEREBRAL PALSİ’Lİ ÇOCUĞUMUZU NELER
BEKLİYOR” konulu AOT Semineri
düzenlendi. Seminere Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi polikliniği tarafından
takipte olan 4-8 yaş arasındaki 75 serebral palsi’ li çocuğun bakım veren
ebeveyn/leri telefonla aranarak davet edildi. 30 çocuğun ebeveyni katılacağını
bildirdi. Çocuğunu bırakacak kimsesi
olmayan ebeveynlerin çocuklarını getirebilecekleri bildirildi. Geleceği
bildiren 9 serebral palsi’li çocuğun bakımını üstelenecek 9 gönüllü öğrenci de
seminere davet edildi. Seminer 24 ebeveyn, 2 çocuk ve 6 gönüllü öğrenci
katılımı ile gerçekleşti.
Seminerin açılış konuşmasını Merkez
Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın yaptı. İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve
Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı Pediatrik Rehabilitasyon Ünitesi doktorları Prof. Dr. Resa Aydın ve Uzman Dr.
Nalan Çapan tarafından “Okula başlarken
bağımsız mobilizasyonun önemi” başlıklı bir sunum yapıldı.
Sunumda vurgulanan ana noktalar:
Çocuk gelişiminin öğeleri; motor gelişme, sosyal ve duygusal gelişme, zihinsel
gelişme ile dil gelişimidir. 0-7 yaş arasında motor gelişme çok hızlıdır, 7
yaşında belirli bir platoya ulaşır. SP’li çocuklarda kaba motor fonksiyon
seviyesi çok önemlidir. Örneğin Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemine(KMFSS)
göre Düzey 1 ve 2 olan çocuklar yardımsız yürür ve okulda mobilize olurlar.
Düzey 3 ve 4 olan çocuklar ise okul çağına geldiklerinde genellikle yardımcı
cihazlar kullansalar da yardımcı bir kişi desteği olmadan hareket edemezler. Son
beş yılda yapılan çeşitli araştırmalar, KMFSS düzeyi ne olursa olsun, gelişim
geriliği gösteren çocuklar için “etkili mobilizasyon” kavramını gündeme
getirdi. “Etkili mobilizasyon” bir yerden bir yere giderken kimsenin yardımı olmadan,
hızlıca ve fazla enerji sarf etmeden hareket etmek anlamına gelir. Çalışmalar
göstermiştir ki, maksimum aerobik
kapasitenin %50’sini aşan uzamış egzersizler yapıldığında, mevcut oksijen kasların
enerji ihtiyacını karşılayamaz ve kişi aktiviteyi sürdürmek için aşırı derecede
yorulur. Motor hareket bozukluğu olan kişiler, baston veya koltuk değneği gibi
yardımcı araçlarla yürüyenler daha fazla enerji sarf eder ve daha yavaş
yürürler. Örneğin, spastik diplejik çocukların yaşıtlarına göre 3-6 kat fazla
enerji sarf ettikleri saptanmış; aşırı enerji tüketerek, destekle yürüyen bu çocukların 20’li yaşlarda
fizyolojik çöküntüye, 40’lı yaşlarda erken eklem hasarına uğradıkları
gösterilmiştir. “Etkili mobilizasyonun” serebral palsi’li çocuklar için
özellikle eğitim hayatına başlarken önemi büyüktür. Bunun nedeni aşırı enerji
tüketimine eklenen; dikkat dağınıklığı, görsel algı bozukluğu, ince motor
fonksiyon bozukluğu gibi diğer olası problemlerin çocuğun akademik başarısını
olumsuz etkileme ihtimalidir. Sonuç olarak: okula giden serebral palsi’li
çocuklara etkili mobilizasyon fırsatı verilmesi çocuklarda hem akademik
başarının artışı, hem de yaşıtlarıyla eşit koşullarda eğitim olanağı ve kendine
güven sağlaması bakımından yararlı ve gereklidir.
Seminerin
ikinci konuşmacısı Marmara Üniversitesi Atatürk Eğitim Fakültesi Özel Eğitim
Bölümü Öğretim Üyesi Tuna Şahsuvaroğlu
“Özel Eğitimci gözüyle okula başlarken
ihtiyaçlar ve çözümler” başlıklı
bir sunum yaptı.
Sunumda
vurgulanan ana noktalar:
Eğitim
:“aile”, “okul” ve “sınıf” bağlamında incelenebilir. Aileye hem serebral
palsi’li hem de normal gelişim gösteren çocuklar için öneriler:
-hayat
düzeninizi okullar açılmadan bir hafta önce yeniden düzenleyin
-okul,
bina ve ortamı önceden çocukla birlikte ziyaret edin
-mümkünse
okul alışverişine çocukla birlikte çıkın
-karşılaşacağı
her türlü olumlu ve olumsuz koşulla ilgili çocuğunuza bilgi verin
-okula
gitmelerini zorunluluk veya ceza gibi algılamalarına sebep olacak konuşmalardan
kaçının
-çocuğunuzun
performansını değil çabasını takdir edin
Okula
gidişteki ve bina içindeki mimari durumun çocuğun ihtiyaçlarına uygunluğunu
önemlidir. Bina girişinde rampa olup olmadığı, tuvaletler, merdivenler, koridorlar, kantin gibi yerlerin
çocuk okula başlamadan incelenmesi ve gerekli düzenlemelerin yapılması için
okul idaresiyle görüşme yapılmalıdır. Acil durumlarda çocuğun okul binası
dışına çıkarılması konusunda eylem planı olup olmadığı kontrol edilmelidir.
Sınıf içinde ise çocuğun doğru pozisyonlanması, pozisyonlanma üzerinden dikkat
süresi, derse katılımı ve ihtiyaçlarının maksimum düzeyde karşılanması için
gerekli düzenlemeler yapılmalıdır. Sınıf içindeki pozisyonlanmasında çocuğun
destekle veya bağımsız hareket edebilmesi önemlidir. Çocuğun bireysel
ihtiyaçlarına uygun destekleyici ürünler sınıf içerisinde sağlanmalıdır.
Serebral palsi’li çocuklara özel olarak; dikkat dağınıklığı, okuma ve özellikle
yazma becerisinin geç kazanılması, beslenme ve salya problemleri gibi durumlarda
ailenin öğretmenin ve tedavi ekibinin birlikte hareket etmesi daha iyi sonuçlar
verecektir. Temel amaç, çocuklara bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması
olmalı, çocuklar akranlarıyla kıyaslanmamalı, kendi içindeki gelişme
desteklenmeli ve takip edilmelidir.
Özetle:
-ailelerin
daha olumlu bir tutum izlemeleri
-çocuklar
üzerinde baskı oluşturmadan, ılımlı yönlendirmeler yapılması
-öğretmen
ve ailenin sıkı bir işbirliğiyle çocuğu iyi tanıması ve uygun düzenlemeler
yapması
-pozisyonlama
ile ilgili hususlara dikkat edilmesi
-okuma-yazma
ve sosyal beceri geliştirme gibi alanlarda çocuğu tutumuna göre çözüm aranması
-görme
alanı problemlerinin göz önüne alınması çocuğun okula uyum sürecinin iyi
yönetilmesinde hem aile, hem öğretmen, hem de çocuk açısından yararlı
olacaktır.
Seminerin
son konuşmacısı İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim
Dalı Sosyal Hizmet Uzmanı Kemal Güdek “Sosyal Hizmet Uzmanı gözüyle okula başlarken ihtiyaçlar
ve çözümler” başlıklı bir sunum yaptı.
“Sosyal çalışmacıların”
psiko-sosyal inceleme yaptıktan sonra
tıbbi tedaviyi destekleyen teknikler öğretmek suretiyle hizmet sunduklarından
bahsetti. Sosyal hizmet uzmanlarının toplumdaki eşitsizlikleri gidermek için
planlamalar yaptıklarını bildirdi. Ebeveynlerin
güçlü olması ve çekirdek aile olmayı öğrenmenin önemine değindi. İnteraktif
olarak gerçekleşen sunumda, anne ve babalar tarafından suçluluk, endişe ve öfke
kontrolü konularında sorular soruldu, bu
konularda olumlu tutum edinmeyi kolaylaştıracak teknikler aktarıldı. Kemal Güdek,
isteyen ailelere tek tek veya grup olarak, kendisinden randevu alarak görüşme
yapabileceklerini bilgisini verdi.
Merkez
Müdürü Prof. Dr. Resa Aydın daha sonra seminere katılımcı olarak gelen Doç. Dr.
Nazan Baykan’ ı kürsüye davet etti. Gelişim geriliği olan çocuklarda işlevsel
görme konusunda uzman olan Göz Hastalıkları uzmanı Dr. Baykan
konuşmasında, görme işlevinin hareketle
ilişkisini ve erken müdahalenin önemini vurguladı. Çocukların görselliğini,
iletişimini ve dikkatini arttıran bilgisayar
ve tablet kullanımının aileler tarafından teşvik edilmesini istedi.
Seminerin
tartışma bölümünde, serebral palsi’li çocuğu olan ailelerden eğitim hayatına
başlarken karşılaştıkları üç problemi paylaşmaları istedi. Ailelerin en sık
karşılaştıkları problemler şu şeklinde listelendi:
- · Okullardaki mimari sorunlar
- · Öğretmenlerin ilgisizliği ve/veya olumsuz tutumları
- · Diğer velilerin olumsuz tutumları
- · Kaynaştırma sınıfı olan okulların eksiklikleri
- · Eğitim sisteminin çok fazla yazmaya dayalı olması
- · Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezleri'ndeki eğitim saatlerinin yetersizliği
- · Raporlama Sistemi
- · Yasal haklarını bilmemeleri
Tartışma bölümünün
sonunda, tespit edilen sorunların ilgili resmi ve sivil toplum
kurumlarıyla paylaşılmasına karar
verildi. Yasal haklar konusunda Sosyal Hizmet Uzmanı Kemal Güdek tarafından
hazırlanacak notların katılımcı ailelerin mail adreslerine gönderilmesi
planlandı.
Seminer sonunda
katılımcı, eğitimci ve gönüllülere seminerle ilgili yazılı geri bildirim
formları dağıtıldı ve doldurmaları istendi. Konuşmacılara teşekkür belgesi,
katılımcılara katılım belgeleri verildi.
Serebral palsi uzmanı dr barış ekiciyi önerirmisiniz
YanıtlaSilÇocuk nöroloji uzmanıymış, yorumları okudum hastaları memnunmuş.
www.cocukbeyingelisimi.com