Sayfalar

29 Mart 2017 Çarşamba

ULUSAL SEREBRAL PALSİ VERİ TABANI

Serebral palsi 1000 canlı doğumda ortalama 2-4 bebekte ortaya çıkan hareket ve duruş bozukluğu ile seyreden, gelişmekte olan beyindeki hasara bağlı olan öncelikle motor gelişimle ilgili bir bedensel rahatsızlıktır. Hareket ve duruş bozukluğu- yani dik beden postürü sağlamakta güçlük çekme- motor hareketleri istemli olarak kontrol etmekte zorluk yaşamak dışında, serebral palsi'li kişilerde bazı farklı problemler de olabilir: nöbetler, işitme ve görme sorunları, zihinsel becerilerde problemler gibi. Çocuk büyüdükçe hareket ve duruş bozuklukları iyi takip edilmez ve eklemlerde şekil bozuklukları gelişirse eklem kısıtlılıkları ve kontraktürler ortaya çıkar. Bu durum yürümeyi ve el becerilerini olumsuz etkileyebilir.
Serebral palsi'li çocukların takipleri aynı sağlık ekibi tarafında titizlikle yapılmalıdır. Bu durum gelişmiş ülkelerde dahi oldukça zor ve karmaşıktır. Uzun dönemde veri oluşturmak, takipleri ve seçilmiş olgularda istenen tedavi seçeneklerine uygun araştırmaları planlamak için gelişmiş ülkelerde kayıt sistemleri oluşturulmuştur.
Ülkemizde Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon(FTR) Derneği Pediatrik Rehabilitasyon Çalışma Grubu tarafından "Ulusal Serebral Palsi Veri Tabanı" projesi başlatılmıştır. Hazırlanan on-line veri tabanı sistemine 10 FTR merkezi kayıt olmuştur. İstanbul (5), Ankara(2), İzmir(1), Mersin(1), Giresun(1) illerinden FTR uzmanları bu veri tabanı projesine dahil olmuşlardır.
Deneme veri tabanı çalışması devam etmektedir. Mayıs 2017 tarihinde gerçek hastaların kaydedilmesine başlanacaktır.



İntratekal Baklofen Uygulaması

INTRATEKAL BAKLOFEN POMPASI(ITB)
ITB nedir?
Intratekal Baklofen Pompası tedavisi spastik(gergin) kasların gevşetilmesi amacı ile uygulanan girişimsel bir tedavi yöntemidir. 
"Intratekal"=omurilik içine demektir. Ağızdan alınan Baklofen ilacının (piyasa adı Lioresal) yüksek dozlarda  kaşılaşılabilecek olumsuz yan etkilerinden kaçınmak için karın cildi altına yerleştirilen bir pompa yardımı ile omurilik içine verilmesidir. 
Kimlere uygulanır?
Tüm vücut tutulumu olan spastik serebral palsi'de ve spastisite ile beraber distonik(istemsiz hareketler) olgularda diğer yöntemler yetersiz kalıyorsa ITB uygulanabilir. 5 yaşından büyük ve en az 15 kg olan serebral palsi'li çocuklarda ITB uygulaması yapılabilir.
Serebral palsi dışında Omurilik Felci, Spastik paraparezi, Travmatik Beyin Hasarı gibi durumlarda da ITB uygulanabilir.
Nasıl uygulanır?
ITB uygulaması için hastanın uygun olduğuna karar verilirse, Beyin Cerrahi uzmanları tarafından önce "test dozu uygulaması" yapılır, yani omuriliğe bir kateter yerleştirilerek, baklofen omurilik içine zerk edilir. Bu uygulamanın olumlu etkisi gözlemlenirse, Cerrah tarafından kalıcı pompa karın cildi altına basit bir cerrahi girişimle yerleştirilir. Bu işlem anestezi altında yapılır. Ancak basit ve kısa süreli bir işlemdir. Daha önce üç ayda bir pompa içine ilaç dolumu yapılır. Hastayı izleyen hekimin muayene ve gözlemleri ve ailenin geri bildirimlerine göre ilaç dozu arttırılır veya azaltılır. 
Neden ITB gerekir?
Spastisite ve/veya distoni serebral palsi'li kişilerde istemli hareketlerin kontrolunu olumsuz etkiler. İstemli kas kontrolunu açığa çıkarmak için spastisitenin azaltılması gerekir. Yaygın vücut spastisitesi bulunan kişilerde ITB uygun bir çözümdür. Ağızdan alınan Baklofen etkili ise, uzun süre ağızdan alınan ilaçların yan etkilerini azaltmak için aynı ilacın omurilik içine verilmesi çok daha düşük dozlarda daha yüksek kas gevşetici etkiye sahip olur. Ağızdan alınan dozdan 100-250 kez daha düşük dozlarda aynı ve hatta daha etkili tedavi mümkün olur. 
ITB konusunda deneyimler
Baklofen 1920 yılından beri kullanılan bir ilaçtır. Omurilik içine yapılan uygulamalar 1970 yılında başlatılmıştır. Çocuklarda ilk kez 1993 yılında kullanılmıştır. 2000 yılından beri serebral palsi'li çocuklarda, uygun durumlarda spastisite tedavisinde başarı ile kullanılmaktadır. 
2009 yılında İstanbul'a gelerek, bu konudaki deneyimlerini paylaşan Prof. Dr. Michael Vloeberg

İngiltere Nottingham Üniversitesi Hastanesinde 

çalışan bir Pediatrik Nöroşirurjiyendir. 

İstanbul Serebral Palsi Çalışma Grubuna yaptığı 

sunumda, İngiltere'de kendi çalıştığı üniversite 

hastanesine Avrupa'nın birçok şehrinden gelen ve 

refere edilen olgulara ITB uyguladığını bildirdi. 

Bizlerle deneyimlerini paylaştı. Buna göre 20 yıl 

içinde :

192 implant(pompa aleti) yerleştirmiş
  • 177 çocuğa uygulama yapmış(18 çocuğa iki kez pompa takması gerekmiş)
  • Olguların %90'ından teşhiş serebral palsi imiş
  • % 8 'i distonik imiş
  • ITB uygulamasının yan etkileri:
    • Olguların %12'sinde kateterle igili sorunlar: 
      • %9 olguda enfeksiyon gelişmiş
      • %3.2 olguda katetere bağlı yara gelişmiş
    • yan etkiler ciddi ve önemli değilmiş, hızla tedavi edilmiş
  • Sonuç olarak Prof.Vloeberg ITB uygulamasının seçilmiş olgularda memnun edici etkileri olan bir tedavi seçeneği olduğunu belirtti.