Ailelerin Etkisiyle Oluşan İkincil Sakatlıklar

İkincil sakatlıklarda ailenin etkisini aktaran Aslı Dinçman'a teşekkürler;

Alı Dinçman'ın Yazısı:

Serebral Palsi'li çocuklarda ikincil sakatlıkların çok önemli bir kaynağı, ailenin etkisinde olduğu, YANLIŞ TEMEL TUTUMLARDIR.
Ailenin;
* Çaresiz bir kaderciliğe kapılarak her şeyi bir yük olarak sırtladığı, KABULLENME TUTUMU...
* Engelliyi acıma duygusuyla kutsallaştırdığı ve pamuklar arasında saklAdığı, SUÇLULUK TUTUMU...
* Sağlam çocuk hayaleti ile
engelli çocuk arasında sıkıştığı, UTANÇ TUTUMU...
* Varolan engeli yok sayarak bir hayal dünyası yarattığı,
ENGELİ YADSIMA TUTUMU...
* Engelliyi dışlayarak normal bir hayat yaşayabilmeyi umut ettiği,
ENGELLİYİ REDDETME TUTUMU...
* Engelliyi örtülü ya da açıkça yaşamdan uzaklaştırdığı,
TECRİT TUTUMU...
Tüm bu sağlıksız yaklaşımlar, çocukta ikincil sakatlıklar oluşturacaktır.

ENGELLİ ÇOCUKTA İKİNCİL SAKATLIKLARDAN KORUNMA -GENEL

            Dünya Sağlık Örgütünün bir tanımlamasına göre : “sağlık,  sadece hastalık veya rahatsızlık olmaması değil;  bedensel, zihinsel ve sosyal olarak kendini iyi hissetme halidir.” Sağlık ve bakım hizmetlerinin gelişmesiyle birlikte dünyada engelli nüfus artmaktadır. Bu artışla birlikte, daha fazla sayıda engelli birey toplum yaşamında yer alacak ve ihtiyaçları artacaktır. Gelişmiş ülkelerde dahi, mevcut halk sağlığı ve rehabilitasyon programları artan   engelli bireylerin ihtiyaçları ve yaşam kalitelerinin arttırılmasıyla ilgili konularda yeterli kavramsal ve pratik altyapıya sahip değildir.

            2000’li yılların başından itibaren işlevsellik ve toplum yaşamına katılım gibi kavramların  gündeme gelmesiyle birlikte, engelli bireylerin ihtiyaçlarının  daha ayrıntılı ve kapsamlı biçimde değerlendirilmesi gerektiği anlaşılmıştır. Özürlülükte “ikincil sakatlık” kavramı, toplum sağlığı ve engellilik alanında 1990’larda ortaya atılmıştır. Tıbbi rehabilitasyonda kullanılan “ko-morbidite” kavramının genişletilmiş hali olarak kabul edilebilir. Ko-morbidite, “birincil sakatlık” tanısından sonra ortaya çıkan ilave hastalıkların varlığı olarak tanımlanır. “İkincil sakatlık” kavramı ise daha kapsamlıdır. “Toplum dışında itilme”, “okula devam edememe”  gibi sağlık sorunları dışındaki sosyal problemleri de içine alır. Ayrıca, örneğin sigara alışkanlığı  veya şişmanlık gibi, genel populasyonu da etkileyebilen, ancak engelli populasyonda sıklığı daha fazla göründüğü saptanan olayları da kapsar. İkincil sakatlıklar, engelli çocuk ve erişkinlerin yaşamlarının her döneminde ortaya çıkabilecek sorunları içerir. Simeonsson ve McDevitt, “sekonder sakatlıkları” 1999 yılında, “birincil olarak engellilik yaratan bir durumun etkisiyle gelişmesi muhtemel durumlar” olarak tanımlamışlardır. A.B.D. “2010  Sağlıklı Toplum” programının tanımlaması ise şöyledir: “İkincil  sakatlıklar, birincil sakatlığı olan bireyin karşılaştığı  tıbbi, sosyal, duygusal, zihinsel, ailevi veya toplumsal sorunlardır. ”

            İşlevsellik, Yeti yitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflaması (2001), ikincil sakatlıkların oluşması için risk oluşturacak veya bu durumları önleyebilecek  için birçok çevresel faktör, sağlık politikası ve toplumsal/kişisel davranış biçimi önerir. Bu faktörlerin sağlık stratejileri ve girişimi olarak hedeflenmesi gerekmektedir.

            Engelli bireyler için ikincil sakatlıkların belirlenmesinin önemi şudur: bu durumların bir çoğu önlenebilir veya ortadan kaldırabilir problemlerdir. Ancak bunların her engel grubunda öngörülmesi ve buna göre gerekli önlemlerin alınması gereklidir. Bu durum, günümüzde hizmet veren tıbbi bakım ve rehabilitasyon servislerinin programlarına  dahil edilmemiştir. Örneğin omurilik yaralanmalı bir kişi, genel populasyonun hizmet aldığı sağlık merkezlerine ikincil sakatlığına bağlı sağlık sorunlarıyla başvurduğunda, ciddi zorluklar yaşamaktadır. Bu zorluklardan bir kısmı, hizmete ulaşmadaki alt yapı yetersizliklerinden kaynaklanırken, bir kısmı da bu konuda özelleşmiş bilgi ve deneyimi yetersiz olan sağlık personelinden kaynaklanmaktadır. Bu durum, sağlık harcamalarını artması, iş gücü kaybı, gereksiz aktivite kısıtlamaları, katılım azalması ve yaşam kalitesinde azalma gibi sonuçlar doğurmaktadır.

            Türkiye’de 2002 yılında yayınlanan Türkiye Özürlülük Araştırmasına göre, ülkemizdeki özürlü çocukların sayısı 1 160 000 civarındadır. Bu araştırmada yapılan sınıflamaya göre, 580 bin civarında çocuktaki özürlülüğün nedeni kronik hastalıklardır. İstanbul Toplum Temelli Rehabilitasyon Programından (2003) alınan bölgesel sonuçlara göre, çocuklardaki engellilik nedenleri içinde hareket zorluğuna bağlı durumlar %38 ile ilk sırayı almaktadır. İkinci ve üçüncü sırada %20 ile öğrenme ve işitme zorluğu, daha sonra % 9 ile görme zorluğu ve yine % 9 ile kronik hastalıklara bağlı özürlülükler almaktadır. Hareket zorluğuna bağlı engellilik nedenleri incelendiğinde; serebral palsi, inme, gelişme geriliği, spina bifida, kas hastalığı, gelişimsel kalça displazisi, bağ doku hastalığı gibi hastalıklar göze çarpmaktadır. Özellikle, serebral palsi, spina bifida gibi çoklu engellilik yaratan hastalıklarla ilgili ikincil sakatlık, işlevsellik ve toplumsal katılım kavramları da göz önüne alınarak değerlendirilerek, ortaya konulması ve bunların azaltılması veya ortadan kaldırılmasına yönelik stratejilerin geliştirilmesi, engelli çocuk populasyonu açısından çok önemlidir. Örneğin, serebral palsi söz konusu olduğunda olası sekonder sakatlıklar; spastisite, kas ve eklem kontraktürleri, ağrı, beslenme bozukluğu, solunum yolu enfeksiyonları, nöbetler, mesane ve barsak problemleri, depresyon, sık hastalanmaya bağlı okul devamsızlığı, sosyal uyumsuzluk ve davranış bozukluğu olabilir.

            İkincil sakatlıkların sıklıklarının ve risk faktörlerinin belirlenmesi geliştirilmesi gereken stratejinin ilk adımıdır. Bunun için engelli çocuk ve erişkinlerin bölgesel düzeyde tespit edilmesi ve yakın takibi şarttır. Bundan sonra, mevcut sağlık ve rehabilitasyon hizmetlerinin yeniden yapılandırılması gereklidir. Bu yeni yapılandırılma içinde, dikkat edilmesi gereken en önemli husus, ülkemizde henüz tam olarak yaygınlaştırılamamış olan sosyal hizmetlerin sağlık hizmetleri ile mekansal ve kavramsal olarak yakın ve işbirliği sağlayacak şekilde şekillendirilmesidir. Avrupa Birliğindeki bir çok gelişmiş ülkede özürlülük alanında  bugün tartışılmakta olan önemli bir sorun, uzun yıllar önce birbirinden oldukça kopuk biçimde yapılandırılmış sağlık ve sosyal hizmetlerin  iç içe  ve birlikte çalışmasıdır. Ülkemizde ise ne yazık ki, 2000’li yıllarda başlayan yeni yapılanmada, özgün bir model geliştirilme cesareti gösterilememiş ve Avrupa örneği model alınarak, sağlık ve rehabilitasyon hizmetleri ile sosyal hizmetler mekansal ve kavramlar olarak ayrı ayrı yapılandırılmaya başlanmıştır. Özellikle engellilerin tıbbi rehabilitasyonu, sosyal hizmetlerle iç içe planlanması gereken bir süreçtir. Bugün serebral palsi’li çocuk ve gençlerimizin ailelerinin yaşadığı sıkıntıların önemli bir bölümü, hizmet sunulan birimlerin birbirinden kopuk, bağlantısız ve habersiz oluşlarıdır. Yukarıda sayılan ikincil sakatlıkların önlenmesi açısından hizmet planlayıcıların bakış açılarında ciddi bir değişiklik yapmaları gerekmektedir.

Sonuç olarak, sekonder sakatlıklardan korunmak için multidisipliner ve multisektörel çalışma disiplininin yerleştirilmesi gerekir. Engellilik gibi, çok boyutlu toplumsal problemler; ekonomi, eğitim, sağlık, hukuk, sosyal güvenlik, ulaşım gibi birbirinden çok farklı alanlarda faaliyet gösteren sektörlerin birlikte, akılcı biçimde ortak planlama ve çalışmasını  gerektiren konulardır.

"Uzman modeli" üzerine bir özeleştiri

Sevgili Aslı Dinçman bu blogdaki yazıları okuduğunda, haklı olarak içeriğindeki "uzman modeli" kökenli tanımlamalara eleştiri getiriyor. Kendisine de mailimde yazdığım gibi 20 yıllık FTR hekimi olarak, tabii ki "uzmanlık " taslıyorum yazılarımda. Ne kadar dersini de versem, engeli olan bir bireye "bio-psiko-sosyal modelle" yaklaşma konusunda eksiklerim var. Ama sosyal paylaşım bu anlamda gerekli. Sürekli öğrenme sürecinde yaşamayı seçen bir kişi olarak, eleştirilere açığım. Hastalarımdan, engelli öğrenci ve dostlarımdan, hastalarımın ebeveynlerinden sürekli yeni şeyler öğreniyorum. Lütfen bildiklerinizi, düşündüklerinizi yazın ve açıklayın.Aslı'nın önerisi olarak "uzman modeliyle" yazdığım cümleleri ayıklayamam belki ama bundan sonra yazacaklarım konusunda çok daha sorgulayıcı olabilirim. Hepimiz bir bütünün parçalarıyız ve yaşadığımız her yeni deneyimle bu resmi daha "tamamlanmış" hale getirebiliriz.

Aile Odaklı Tedavi Programına Katılmak İçin

·        0-3 yaş arası serebral palsi (veya yüksek riskli) bebeği olan aileler kayıt için başvurabilirler.

·        Eğitime anne ve babaların (veya bakım veren kişilerin) birlikte katılımı şarttır.

·        Programa katılım ücretsizdir, ancak katılım öncesinde katılımcılardan tüm eğitimlere katılacaklarına dair bir belge imzalatılmaktadır.

·        Eğitim programı Cumartesi günleri saat 09:00-13:00 saatleri arasında, Kağıthane Belediyesi tesislerinde gerçekleştirilecektir.

·        Bebeklerini bırakacak kimseleri olmayan veliler için bebek odası tahsis edilecek ve bebeklerin bakımı deneyimli bakıcılar tarafından sağlanacaktır.

·        3-18 yaş arasında sağlıklı çocuğu olan ailelerin çocukları da programa dahil edilmiştir. Bu çocuklar da eğitim programlarına katılacak ve yaş gruplarına göre farklı eğitimler alacaklardır.

• Aile Odaklı Eğitim Programı aynı zamanda bilimsel bir araştırma olarak yürütülmektedir. Bu programa katılan kişiler,  programdan önce ve sonra farklı değerlendirme ölçütleriyle yaşadıkları deneyimlerin değerlendirilmesi ve takibi konusunda yazılı onam verirler.

Başvuru için resaaydin@gmail.com adresine mail atınız.

AİLE ODAKLI TEDAVİ PROGRAMI

Programın İçeriği:

     Aile terapisi yaklaşımıyla uyum sürecinde psikolojik destek

     Anne ve babanın (veya bakım veren kişilerin) serebral palsi’nin nedenleri, klinik durumu ve tedavi seçenekleri hakkında bilgi edinmesi

     Anne ve babaya ( veya bakım veren kişilere) başa çıkma becerilerinin öğretilmesi

     Serebral palsi’li çocuğun tedavi hedeflerinin aileyle birlikte belirlenmesi

     Fonksiyonel terapi yaklaşımıyla evde uygulanacak tedavi programının uygulamalı eğitimi

     Sosyal destekler konusunda yönlendirme

Aile Odaklı Tedavi Programı 6 hafta süren bir eğitim programı olarak tasarlanmıştır. Programa hasta kayıtlarımız devam etmektedir.

Aile Odaklı Tedavinin Amacı

Aile Odaklı Tedavinin Amacı: Serebral palsi (veya riskli bebek) tanısı olan hasta ve  ailelerinin yaşam kalitesini arttırmak, serebral palsi’li bebeklerin beyinde oluşan primer (birincil) hasardan kaynaklanan sorunlarla başa çıkmasını sağlamak, sekonder(ikincil) hasarlar oluşumunu en aza indirmek, çocukların yaşamda üretken bireyler olarak toplum yaşamında yer almalarını kolaylaştırmaktır

AİLE ODAKLI TEDAVİ NEDİR?

AİLE ODAKLI TEDAVİ NEDİR?

Serebral palsi(SP) çoklu engelliliğe (multipl handikap) neden olan bir rahatsızlıktır. Beyinde oluşan hasar, etkilenen beyin alanına göre farklı klinik tablolara neden olur. En sık görülen tablo hareket bozukluğudur. İstemli kasların kontrolünde ve vücut duruşunda bozukluk vardır. Hareket bozukluğu dışında görme ve işitme bozuklukları, nöbetler, konuşma bozukluğu, yutma ve çiğneme bozuklukları, zeka geriliği ve davranış bozuklukları(otizm ve benzeri tablolar) görülebilir. Bebeğin doğumuyla birlikte veya doğumdan kısa bir süre sonra ortaya çıkan bu sorunlarla karşı karşıya gelen aileler, öncelikle ciddi bir uyum sorunu yaşamaktadır. “Sağlıklı bir bebek” beklentisi içinde olan anne ve babalar  uzun ve zahmetli bir süreç içine girerler.  Bu süreçte karşılarına çok sayıda uzman çıkar. Yönlendirme yapan uzman sayısı oldukça azdır. Bilgi edinmeye, psikolojik ve sosyal desteğe ihtiyaç duyarlar. Hepsinden önemlisi, çocuklarının takibini bilimsel ve insancıl bir yaklaşımla yapacak bir merci bulmakta zorlanırlar. “Aile odaklı tedavi” yaklaşımı bu ihtiyacı karşılamak amacıyla düzenlenmiş bir eğitim programıdır. Dünyada bir süredir uygulanmakta olan bu tedavi yaklaşımının içeriği, 2010 yılı Mart ayından itibaren İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediyatri Rehabilitasyon Biriminde serebral palsi’li çocuklarımızın velileriyle birlikte yürütülen “Anne Baba Okulu” programında elde ettiğimiz verilere göre oluşturuldu.