Spastisite Tedavisi

Spastisite tedavisinde kullanılan pek çok yöntem vardır. Konservatif tedavi yöntemleri; fizyoterapi, ilaçlar (oral, intratekal, nöromusküler bloklar) elektro-stimulasyon, atellerdir. Cerrahi tedavi ise kas/ tendon uzatma ameliyatları  ve selektif dorsal rizotomi şeklinde olabilir.

Öncelikle, spastisitenin yaratacağı sekonder  sakatlığın önlenmesi gerekir. Serebral palsili çocuklarda spastisiteye bağlı kas ve tendon kısalmaları ve sonrasında eklem kontraktürleri(sertleşmeleri) ortaya çıkar. Aşırı spastisitede en önemli sekonder sakatlık nedeni, kalçanın iç tarafında bulunan adduktor kas grubundaki spastisitenin kalça çıkıklarına neden olmasıdır. Bu olgularda 6 ayda bir çekilen kalça grafileri ile takip önerilir.

Germe egzersizleri
Spastik tipte serebral palsili çocuklarda bacaklarda; baldır kasları, uyluk arkasındaki kaslar ve kalçanın iç tarafında bulunan adduktor kaslarda spastisite görülür. Germe egzersizleri ayak bileği, diz ve kalça eklemlerine bebeğin alt bezi değiştirilirken, her eklem hareket açıklığı boyunca, eklemin her yöndeki hareketinin on kez tekrarlanması şeklinde yapılmalıdır. Son yıllarda yapılan araştırmalar, sadece germe egzersizlerinin bu gergin kasları gevşetmeye yetmediği, kas kuvvetlendirme egzersizlerinin de gerektiğini göstermektedir.

Pozisyonlama
Eklemlerin işlevsel pozisyonda tutulması için pozisyonlama gereçlerine ihtiyaç duyulur. Çocuk günlük yaşamdaki her aktivitesinde eklemlerini uygun pozisyonda tutacak şekilde atellerle, orta sertlikte minder veya yastıklarla, oturma sehpasında veya yatakta pozisyonlanmalıdır.

Aşırı spastisitesi olan olgularda germe egzersizleri ve atellerle poziyonlama yetersiz kalır. Mutlaka antispastik tedavi yöntemleri gereklidir.

Oral (ağız yoluyla) baklofen
Diplejik ve tüm vücut tutulumlu olgularda, 10-30 mg/gün bölünmüş dozlarda kullanılır. Yüksek dozlarda kas güçsüzlüğü ve sedasyon yapar. Nöbeti olan olgularda dikkatli kullanılmalıdır. Özellikle karaciğer üzerindeki yan etkisi açısından 3 ayda bir kan testleri ile hekim kontrolunda kullanımı önerilir.

İntratekal(omurilik içine) baklofen
Oral baklofenin yan etkilerinden kurtulmak ve istenen etkiyi oral dozun 1/1000 ile sağlamak için kullanılır. Karın cildi altına bir pompa yerleştirilir. Pompa kateter yardımıyla omurilik içine düzenli olarak, ağızdan alınan dozun binde biri oranında baklofen gönderir.  4 yaş üzeri, karnı yeterince büyük, tüm vücut tutulumlu veya diplejik, hidrosefalisi kontrol altında, belirgin spastisitesi olan spastisitenin azalması ile fonksiyonel kazanım veya bakım kolaylığı beklenen olgularda kullanımı uygundur. Yürümeyen aşırı spastik çocuklarda etkinliği bilimsel olarak kanıtlanmıştır. Büyük merkezlerde baklofen pompası takılmaktadır. İstanbul Üniversitesinde de uygulanmakta olan bir tedavidir.  Pompa dolumu 1-3 ayda bir yapılır. Pahalıdır, ancak uygun endikasyonda SGK tarafından ödenir. 

Lokal enjeksiyonlar

Sinirlerde kimyasal olarak ileti kaybına yol açarak etki yapar. Özellikle bacak kaslarında spastisitenin yaratacağı sekonder sakatlıkları önlemek için erken dönemde (1.5-2 yaş civarında) uygun endikasyonda kullanılması, ortopedik girişim ihtiyacını önemli ölçüde azaltır.

Fenol ve alkol
Protein denatürasyonu yapar, sinirde koagulasyon ve kasta nekroz yaratır. Belirli bir zaman sonra aksonlar yeniden iyileşir. Çok ucuz olması avantajdır. Botulinum toksin enjeksyonlarıyla birlikte kullanılması, çok seviyeli tedavi olanağı sağlar.

Botulinium toksin tip A(BtA)
Sinir uçlarından asetilkolin salgılanmasını azaltarak presinaptik etki yaratır. Eski sinapslar yeniden oluştuğu için kas tonusu ve spazmlar tekrarlar. Bu nedenle 3- 6 ayda bir tekrarlanması gerekir. Çocuk zayıf, terapi süresi uzun, çok kasa enjeksiyon yapılacak ve kas kütlesi azsa doz azaltılır. Öncesinde sedasyon yapılmalıdır. Küçük çocuklarda genel anestezi altında enjeksiyon tercih edilir. Enjeksiyon sonrası yoğun fizyoterapi ve/veya seri alçılama uygulanır. Alt ekstremitede 1.5 - 2 yaş, üst ekstremitede 4 yaştan sonra kullanılmalıdır. Enjeksiyon bölgesinde zayıflık geçici postür değişiklikleri ve ağrı, genel halsizlik ve zayıflık yan etki olarak görülebilir. Yan etkiler geçici ve önemsizdir. Bu tedavinin kaslardaki spastisiteyi azaltmaktan başka bir etkisi yoktur. Enjeksiyonu uygulayan hekimin deneyimli olması tedavi başarısını önemlki ölçüde etkiler.

Önerilen doz: 10-20 ünite/kg/kas, total doz 400 üniteyi, tek nokta 50 üniteyi aşmayacak şekilde olmalıdır. Botulinum toksin tip A ülkemizde iki farklı isimle piyasada satılmaktadır(Botox ve Disport) SGK tarafından FTR, Ortopedi ve Çocuk Nörolojisi hekimlerinin onayı ile ödenir.  Enjeksiyonu İstanbul Üniversitesinde ücretsiz olarak yapılmaktadır.

Elektro-stimulasyon

Enjeksiyon sonrasında yapılacak etkili fizyoterapi ile çocuğun mevcut kaslarını istemli kullanabilmesi sağlanır, kasların kuvvetlendirilmesi için fizik tedavi ajanlarıyla elektrik stimulasyonu (uyarılması) önerilir. Gerekirse bu cihazlar satın alınarak  alınarak her gün evde 30 dk. süreli uygulama yapılmalıdır. Evde kullanıma uygun basit ve ucuz elektrik stimulasyon cihazları mevcuttur.

Kas ve tendon uzatma ameliyatları

Spastik kasların aşırı çekimi sonucunda kas ve tendonlarda kalıcı kısalma oluşmuşsa, ilaç ve enjeksiyonlar işe yaramaz. Özellikle ayak bileğinde aşil tendonunda kısalma oluştuktan sonra çocuktaki parmak ucu yürüme sorunu konservatif yöntemlerle tedavi edilemez. Parmak ucu yürüyen, bükük dizle ve makaslayarak yürüyen çocuklarda okul çağından önce ortopedik olarak kas ve tendon gevşetme ameliyatları önerilir. Cerrahi sonrası yoğun fizyoterapi ve spor ile kazanılan gevşeme korunmalıdır.

Selektif dorsal rizotomi

Bağımsız yürüyebilen, kontraktürü olmayan, gövde dengesi, motor kontrolü, kas gücü, motivasyon ve zekası yeterli olan olgularda uygulanır. L2-S2 posterior sinir köklerinden seçilen dalların kesilmesidir. Kontrendikasyonlar(uygulmsı uygun olmayan durumlar); atetoz-distoni, oluşmuş deformitedir. Yan etkileri belirgin güçsüzlük, lomber hiperlordoz-skolyoz, kalça çıkığı, parapleji, duyu kaybı, idrar gaita tutamama ve enfeksiyondur. Nöroşirurji (Beyin cerrahi) hekimi tarafından uygulanan bir girişimdir.

Rehabilitasyon Değil Habilitasyon

“Rehabilitasyon” önceden var olan becerilerini çeşitli nedenlerle (kaza, hastalık, vb.) yitirmiş kişilere yaşam becerilerinin yeniden kazandırılması ile ilgili girişimleri kapsar. Kelime olarak “re-yeniden”; “habilitas-yapabilir hale gelmek” anlamına gelir. Serebral palsi’li çocuklar içinse bu durum geçerli değildir. Serebral palsi’li çocuklar, doğumdan itibaren gelişim geriliği olan, yaşam becerileri diğer çocuklardan farklı biçimde gelişecek çocuklardır. Serebral palsi’li çocuklara “re-habilitasyon” mantığıyla tedavi planlanmamalıdır. Bu çocukların gelişimi kendine özgüdür. Uzmanların yapması gereken “normalize etmek” yerine, serebral palsi’li çocukların mevcut kas yapısı ve işlevlerini günlük yaşam becerilerini en etkin şekilde yerine getirebilecek şekilde korumaya ve geliştirmeye çalışmaktır. Sözünü ettiğimiz bu mantık, şu anda geçerli olan rehabilitasyon kavramıyla bağdaşmamaktadır. Rehabilitasyonda kullanılan ölçütlerin bir çoğu, sakatlığı olan kişilerin “yapabildiği becerileri” değerlendirmez. Daha çok “yapamadıklarına” ve becerilerin “normal” biçimde yapılması konusuna odaklanır. Serebral palsi’li çocuklar söz konusu olduğunda “re-habilitasyon” yerine “habilitasyon” mantığıyla yaklaşmak; yaşamla bağdaşacak yetenekler kazandırılırken çocuğun ve ailenin çektiği sıkıntıları da oldukça hafifletecektir.

Ailelerin Etkisiyle Oluşan İkincil Sakatlıklar

İkincil sakatlıklarda ailenin etkisini aktaran Aslı Dinçman'a teşekkürler;

Alı Dinçman'ın Yazısı:

Serebral Palsi'li çocuklarda ikincil sakatlıkların çok önemli bir kaynağı, ailenin etkisinde olduğu, YANLIŞ TEMEL TUTUMLARDIR.
Ailenin;
* Çaresiz bir kaderciliğe kapılarak her şeyi bir yük olarak sırtladığı, KABULLENME TUTUMU...
* Engelliyi acıma duygusuyla kutsallaştırdığı ve pamuklar arasında saklAdığı, SUÇLULUK TUTUMU...
* Sağlam çocuk hayaleti ile
engelli çocuk arasında sıkıştığı, UTANÇ TUTUMU...
* Varolan engeli yok sayarak bir hayal dünyası yarattığı,
ENGELİ YADSIMA TUTUMU...
* Engelliyi dışlayarak normal bir hayat yaşayabilmeyi umut ettiği,
ENGELLİYİ REDDETME TUTUMU...
* Engelliyi örtülü ya da açıkça yaşamdan uzaklaştırdığı,
TECRİT TUTUMU...
Tüm bu sağlıksız yaklaşımlar, çocukta ikincil sakatlıklar oluşturacaktır.

ENGELLİ ÇOCUKTA İKİNCİL SAKATLIKLARDAN KORUNMA -GENEL

            Dünya Sağlık Örgütünün bir tanımlamasına göre : “sağlık,  sadece hastalık veya rahatsızlık olmaması değil;  bedensel, zihinsel ve sosyal olarak kendini iyi hissetme halidir.” Sağlık ve bakım hizmetlerinin gelişmesiyle birlikte dünyada engelli nüfus artmaktadır. Bu artışla birlikte, daha fazla sayıda engelli birey toplum yaşamında yer alacak ve ihtiyaçları artacaktır. Gelişmiş ülkelerde dahi, mevcut halk sağlığı ve rehabilitasyon programları artan   engelli bireylerin ihtiyaçları ve yaşam kalitelerinin arttırılmasıyla ilgili konularda yeterli kavramsal ve pratik altyapıya sahip değildir.

            2000’li yılların başından itibaren işlevsellik ve toplum yaşamına katılım gibi kavramların  gündeme gelmesiyle birlikte, engelli bireylerin ihtiyaçlarının  daha ayrıntılı ve kapsamlı biçimde değerlendirilmesi gerektiği anlaşılmıştır. Özürlülükte “ikincil sakatlık” kavramı, toplum sağlığı ve engellilik alanında 1990’larda ortaya atılmıştır. Tıbbi rehabilitasyonda kullanılan “ko-morbidite” kavramının genişletilmiş hali olarak kabul edilebilir. Ko-morbidite, “birincil sakatlık” tanısından sonra ortaya çıkan ilave hastalıkların varlığı olarak tanımlanır. “İkincil sakatlık” kavramı ise daha kapsamlıdır. “Toplum dışında itilme”, “okula devam edememe”  gibi sağlık sorunları dışındaki sosyal problemleri de içine alır. Ayrıca, örneğin sigara alışkanlığı  veya şişmanlık gibi, genel populasyonu da etkileyebilen, ancak engelli populasyonda sıklığı daha fazla göründüğü saptanan olayları da kapsar. İkincil sakatlıklar, engelli çocuk ve erişkinlerin yaşamlarının her döneminde ortaya çıkabilecek sorunları içerir. Simeonsson ve McDevitt, “sekonder sakatlıkları” 1999 yılında, “birincil olarak engellilik yaratan bir durumun etkisiyle gelişmesi muhtemel durumlar” olarak tanımlamışlardır. A.B.D. “2010  Sağlıklı Toplum” programının tanımlaması ise şöyledir: “İkincil  sakatlıklar, birincil sakatlığı olan bireyin karşılaştığı  tıbbi, sosyal, duygusal, zihinsel, ailevi veya toplumsal sorunlardır. ”

            İşlevsellik, Yeti yitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflaması (2001), ikincil sakatlıkların oluşması için risk oluşturacak veya bu durumları önleyebilecek  için birçok çevresel faktör, sağlık politikası ve toplumsal/kişisel davranış biçimi önerir. Bu faktörlerin sağlık stratejileri ve girişimi olarak hedeflenmesi gerekmektedir.

            Engelli bireyler için ikincil sakatlıkların belirlenmesinin önemi şudur: bu durumların bir çoğu önlenebilir veya ortadan kaldırabilir problemlerdir. Ancak bunların her engel grubunda öngörülmesi ve buna göre gerekli önlemlerin alınması gereklidir. Bu durum, günümüzde hizmet veren tıbbi bakım ve rehabilitasyon servislerinin programlarına  dahil edilmemiştir. Örneğin omurilik yaralanmalı bir kişi, genel populasyonun hizmet aldığı sağlık merkezlerine ikincil sakatlığına bağlı sağlık sorunlarıyla başvurduğunda, ciddi zorluklar yaşamaktadır. Bu zorluklardan bir kısmı, hizmete ulaşmadaki alt yapı yetersizliklerinden kaynaklanırken, bir kısmı da bu konuda özelleşmiş bilgi ve deneyimi yetersiz olan sağlık personelinden kaynaklanmaktadır. Bu durum, sağlık harcamalarını artması, iş gücü kaybı, gereksiz aktivite kısıtlamaları, katılım azalması ve yaşam kalitesinde azalma gibi sonuçlar doğurmaktadır.

            Türkiye’de 2002 yılında yayınlanan Türkiye Özürlülük Araştırmasına göre, ülkemizdeki özürlü çocukların sayısı 1 160 000 civarındadır. Bu araştırmada yapılan sınıflamaya göre, 580 bin civarında çocuktaki özürlülüğün nedeni kronik hastalıklardır. İstanbul Toplum Temelli Rehabilitasyon Programından (2003) alınan bölgesel sonuçlara göre, çocuklardaki engellilik nedenleri içinde hareket zorluğuna bağlı durumlar %38 ile ilk sırayı almaktadır. İkinci ve üçüncü sırada %20 ile öğrenme ve işitme zorluğu, daha sonra % 9 ile görme zorluğu ve yine % 9 ile kronik hastalıklara bağlı özürlülükler almaktadır. Hareket zorluğuna bağlı engellilik nedenleri incelendiğinde; serebral palsi, inme, gelişme geriliği, spina bifida, kas hastalığı, gelişimsel kalça displazisi, bağ doku hastalığı gibi hastalıklar göze çarpmaktadır. Özellikle, serebral palsi, spina bifida gibi çoklu engellilik yaratan hastalıklarla ilgili ikincil sakatlık, işlevsellik ve toplumsal katılım kavramları da göz önüne alınarak değerlendirilerek, ortaya konulması ve bunların azaltılması veya ortadan kaldırılmasına yönelik stratejilerin geliştirilmesi, engelli çocuk populasyonu açısından çok önemlidir. Örneğin, serebral palsi söz konusu olduğunda olası sekonder sakatlıklar; spastisite, kas ve eklem kontraktürleri, ağrı, beslenme bozukluğu, solunum yolu enfeksiyonları, nöbetler, mesane ve barsak problemleri, depresyon, sık hastalanmaya bağlı okul devamsızlığı, sosyal uyumsuzluk ve davranış bozukluğu olabilir.

            İkincil sakatlıkların sıklıklarının ve risk faktörlerinin belirlenmesi geliştirilmesi gereken stratejinin ilk adımıdır. Bunun için engelli çocuk ve erişkinlerin bölgesel düzeyde tespit edilmesi ve yakın takibi şarttır. Bundan sonra, mevcut sağlık ve rehabilitasyon hizmetlerinin yeniden yapılandırılması gereklidir. Bu yeni yapılandırılma içinde, dikkat edilmesi gereken en önemli husus, ülkemizde henüz tam olarak yaygınlaştırılamamış olan sosyal hizmetlerin sağlık hizmetleri ile mekansal ve kavramsal olarak yakın ve işbirliği sağlayacak şekilde şekillendirilmesidir. Avrupa Birliğindeki bir çok gelişmiş ülkede özürlülük alanında  bugün tartışılmakta olan önemli bir sorun, uzun yıllar önce birbirinden oldukça kopuk biçimde yapılandırılmış sağlık ve sosyal hizmetlerin  iç içe  ve birlikte çalışmasıdır. Ülkemizde ise ne yazık ki, 2000’li yıllarda başlayan yeni yapılanmada, özgün bir model geliştirilme cesareti gösterilememiş ve Avrupa örneği model alınarak, sağlık ve rehabilitasyon hizmetleri ile sosyal hizmetler mekansal ve kavramlar olarak ayrı ayrı yapılandırılmaya başlanmıştır. Özellikle engellilerin tıbbi rehabilitasyonu, sosyal hizmetlerle iç içe planlanması gereken bir süreçtir. Bugün serebral palsi’li çocuk ve gençlerimizin ailelerinin yaşadığı sıkıntıların önemli bir bölümü, hizmet sunulan birimlerin birbirinden kopuk, bağlantısız ve habersiz oluşlarıdır. Yukarıda sayılan ikincil sakatlıkların önlenmesi açısından hizmet planlayıcıların bakış açılarında ciddi bir değişiklik yapmaları gerekmektedir.

Sonuç olarak, sekonder sakatlıklardan korunmak için multidisipliner ve multisektörel çalışma disiplininin yerleştirilmesi gerekir. Engellilik gibi, çok boyutlu toplumsal problemler; ekonomi, eğitim, sağlık, hukuk, sosyal güvenlik, ulaşım gibi birbirinden çok farklı alanlarda faaliyet gösteren sektörlerin birlikte, akılcı biçimde ortak planlama ve çalışmasını  gerektiren konulardır.

"Uzman modeli" üzerine bir özeleştiri

Sevgili Aslı Dinçman bu blogdaki yazıları okuduğunda, haklı olarak içeriğindeki "uzman modeli" kökenli tanımlamalara eleştiri getiriyor. Kendisine de mailimde yazdığım gibi 20 yıllık FTR hekimi olarak, tabii ki "uzmanlık " taslıyorum yazılarımda. Ne kadar dersini de versem, engeli olan bir bireye "bio-psiko-sosyal modelle" yaklaşma konusunda eksiklerim var. Ama sosyal paylaşım bu anlamda gerekli. Sürekli öğrenme sürecinde yaşamayı seçen bir kişi olarak, eleştirilere açığım. Hastalarımdan, engelli öğrenci ve dostlarımdan, hastalarımın ebeveynlerinden sürekli yeni şeyler öğreniyorum. Lütfen bildiklerinizi, düşündüklerinizi yazın ve açıklayın.Aslı'nın önerisi olarak "uzman modeliyle" yazdığım cümleleri ayıklayamam belki ama bundan sonra yazacaklarım konusunda çok daha sorgulayıcı olabilirim. Hepimiz bir bütünün parçalarıyız ve yaşadığımız her yeni deneyimle bu resmi daha "tamamlanmış" hale getirebiliriz.

Aile Odaklı Tedavi Programına Katılmak İçin

·        0-3 yaş arası serebral palsi (veya yüksek riskli) bebeği olan aileler kayıt için başvurabilirler.

·        Eğitime anne ve babaların (veya bakım veren kişilerin) birlikte katılımı şarttır.

·        Programa katılım ücretsizdir, ancak katılım öncesinde katılımcılardan tüm eğitimlere katılacaklarına dair bir belge imzalatılmaktadır.

·        Eğitim programı Cumartesi günleri saat 09:00-13:00 saatleri arasında, Kağıthane Belediyesi tesislerinde gerçekleştirilecektir.

·        Bebeklerini bırakacak kimseleri olmayan veliler için bebek odası tahsis edilecek ve bebeklerin bakımı deneyimli bakıcılar tarafından sağlanacaktır.

·        3-18 yaş arasında sağlıklı çocuğu olan ailelerin çocukları da programa dahil edilmiştir. Bu çocuklar da eğitim programlarına katılacak ve yaş gruplarına göre farklı eğitimler alacaklardır.

• Aile Odaklı Eğitim Programı aynı zamanda bilimsel bir araştırma olarak yürütülmektedir. Bu programa katılan kişiler,  programdan önce ve sonra farklı değerlendirme ölçütleriyle yaşadıkları deneyimlerin değerlendirilmesi ve takibi konusunda yazılı onam verirler.

Başvuru için resaaydin@gmail.com adresine mail atınız.

AİLE ODAKLI TEDAVİ PROGRAMI

Programın İçeriği:

     Aile terapisi yaklaşımıyla uyum sürecinde psikolojik destek

     Anne ve babanın (veya bakım veren kişilerin) serebral palsi’nin nedenleri, klinik durumu ve tedavi seçenekleri hakkında bilgi edinmesi

     Anne ve babaya ( veya bakım veren kişilere) başa çıkma becerilerinin öğretilmesi

     Serebral palsi’li çocuğun tedavi hedeflerinin aileyle birlikte belirlenmesi

     Fonksiyonel terapi yaklaşımıyla evde uygulanacak tedavi programının uygulamalı eğitimi

     Sosyal destekler konusunda yönlendirme

Aile Odaklı Tedavi Programı 6 hafta süren bir eğitim programı olarak tasarlanmıştır. Programa hasta kayıtlarımız devam etmektedir.

Aile Odaklı Tedavinin Amacı

Aile Odaklı Tedavinin Amacı: Serebral palsi (veya riskli bebek) tanısı olan hasta ve  ailelerinin yaşam kalitesini arttırmak, serebral palsi’li bebeklerin beyinde oluşan primer (birincil) hasardan kaynaklanan sorunlarla başa çıkmasını sağlamak, sekonder(ikincil) hasarlar oluşumunu en aza indirmek, çocukların yaşamda üretken bireyler olarak toplum yaşamında yer almalarını kolaylaştırmaktır

AİLE ODAKLI TEDAVİ NEDİR?

AİLE ODAKLI TEDAVİ NEDİR?

Serebral palsi(SP) çoklu engelliliğe (multipl handikap) neden olan bir rahatsızlıktır. Beyinde oluşan hasar, etkilenen beyin alanına göre farklı klinik tablolara neden olur. En sık görülen tablo hareket bozukluğudur. İstemli kasların kontrolünde ve vücut duruşunda bozukluk vardır. Hareket bozukluğu dışında görme ve işitme bozuklukları, nöbetler, konuşma bozukluğu, yutma ve çiğneme bozuklukları, zeka geriliği ve davranış bozuklukları(otizm ve benzeri tablolar) görülebilir. Bebeğin doğumuyla birlikte veya doğumdan kısa bir süre sonra ortaya çıkan bu sorunlarla karşı karşıya gelen aileler, öncelikle ciddi bir uyum sorunu yaşamaktadır. “Sağlıklı bir bebek” beklentisi içinde olan anne ve babalar  uzun ve zahmetli bir süreç içine girerler.  Bu süreçte karşılarına çok sayıda uzman çıkar. Yönlendirme yapan uzman sayısı oldukça azdır. Bilgi edinmeye, psikolojik ve sosyal desteğe ihtiyaç duyarlar. Hepsinden önemlisi, çocuklarının takibini bilimsel ve insancıl bir yaklaşımla yapacak bir merci bulmakta zorlanırlar. “Aile odaklı tedavi” yaklaşımı bu ihtiyacı karşılamak amacıyla düzenlenmiş bir eğitim programıdır. Dünyada bir süredir uygulanmakta olan bu tedavi yaklaşımının içeriği, 2010 yılı Mart ayından itibaren İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Pediyatri Rehabilitasyon Biriminde serebral palsi’li çocuklarımızın velileriyle birlikte yürütülen “Anne Baba Okulu” programında elde ettiğimiz verilere göre oluşturuldu.

Serebral Palsi’ nin Nedenleri

Serebral palsi doğum öncesi, doğum sırasında veya doğum sonrası dönemde, olgunlaşmamış beynin hasarına bağlı olarak ortaya çıkar. SP için bilinen en önemli risk faktörleri erken doğum (< 32 haftadan) ve düşük doğum tartısıdır(<1500gr). Yeni doğan bakımı ve tedavisi konusundaki gelişmelerle birlikte,  doğum tartısı ve erken doğumla ilişkili  görülen SP sıklığının düştüğü bildirilmektedir.

Doğum öncesi ve doğum sırasında SP riskini arttıran nedenler:

·        Gebelik yaşı  32 haftadan küçük olan düşük bebekler için:

o   Plasentanın erken ayrılması

o   Gebelikte şeker hastalığı

o   Gebelik zehirlenmesi (Pre-eklampsi)

o   Çoğul gebelik

o   İleri yaşta anne gebeliği

o   İlk doğum

o   Sigara içmek

·        Gebelik yaşı normal bebekler için:

o   Düşük Apgar skoru

o   Makat doğum

o   Acil girişimli sezeryan ameliyatları

Doğum sonrasında SP nedenleri:

·        Şiddetli yeni doğan sarılığı (kernikterus)

·        İltihabi hastalıklar

·        Beyin kanamaları

·        Kafa travmaları

Serebral Palsi'nin toplumda görülme sıklığı nedir?

Sıklığı

Serebral palsi’nin  toplumda görülme sıklığı 1000 canlı doğumda 2  civarında seyreder;

• Avrupa’da 1,51-2,2/1000
• A.B.D’ de 1,7-2,0/1000
• Çin’ de 1,28-1,92/1000
• Türkiye’ de  2-4.4 /1000 olarak bildirilmiştir.

Serebral Palsi Tanımı ve Sınıflandırılması

 İlk kez 1861 yılında Little tarafından “serebral parezi”(beyin felci) terimi ile tarif edilen serebral palsi(SP), yıllar içinde pek çok defa tanımlanmıştır. Ancak son yıllarda, nörobiyoloji alanındaki buluşlar, beyin patolojilerinin  yüksek kalitede görüntülenmesiyle elde edilen yeni bilgiler ve yeni doğan servislerinin gelişmesiyle birlikte , serebral palsi ile ilgili motor gelişme gerilikleri ve diğer sorunlar daha iyi anlaşılmaya başlamıştır. Serebral palsi’li bir kişi beden hareketlerini istediği gibi kumanda edemez. Beyinde oluşan hasarın yeri ve derecesine göre farklı tablolar oluşur.

Tutulan vücut bölümlerine göre sınıflama:

1.      Tek vücut yarısının tutulumu(hemipleji) : Sağ veya sol kol ve bacak etkilenmiştir. Ancak diğer tarafta da bir miktar etkilenme olabilir.

2.      Bacakların tutulumu(diparezi): Her iki bacak tutulmuştur. Diplejik çocuklarda bacaklardan daha az biçimde kollar da etkilenir.

3.      Tüm vücut tutulumu(tetraparezi): Tüm vücut etkilenmiştir. Kol ve bacaklarda istemli kontol bozuktur.

Kas tonusunda göre sınıflama: Kaslarımız dinlenme halinde bile belirli bir gerilim halindedir. Buna tıp dilinde “kas tonusu” denir. İskelet kasları iç organlarımızdaki kaslardan(örneğin kalp kası, mesane kası) farklı olarak bizim kontrolumuzda kasılıp gevşerler. Serebral palsi’li kişilerin çocuğunluğunda kaslarda aşırı gergin bir tonus hakimdir. Buna “spastisite” denir.

1.      Spastik tutulum: Yukarıda belirtilen vücut bölümlerindeki kaslarda spastisite vardır. Olguların % 85’i böyledir.

2.      Diskinetik tutulum: Vücut bölümlerinde istemli hareket bozuktur. Kas tonusu değişkendir.

3.      Ataksik tutulum: Kaslar  olması gerekenden daha gevşektir, denge bozukluğu tabloya hakimdir.

Son yıllarda hareket bozukluklarının bölgelere göre sınıflandırılmasında tetraplejik, hemiplejik, diplejik tanımlarını kullanmak yerine iki veya dört uzuv  tutulumu şeklinde daha basit bir bölgesel sınıflama  kullanmanın nesnelliği arttıracağı bildirilmektedir.

SP’ de bu hareket bozukluklarının yanı sıra ortaya çıkan birçok gelişimsel bozukluğa  anatomik yapıdan kaynaklanan görsel, işitsel, iletişimsel, zihinsel, algısal ve davranışsal işlev bozukluğuna sonradan bebeklik ve erken çocukluk dönemlerindeki yetersiz uyarıların yarattığı gelişim gerilikleri de eklenir.

Serebral Palsi nasıl bir hastalıktır?

Serebral palsi (SP) hızlı beyin gelişimi sırasında ortaya çıkan bozukluklara bağlı gelişen, ilerleyici olmayan ve ağırlıklı olarak motor  işlevlerde  kısıtlanma yaratan bir grup bozukluğu tanımlar. Gelişmekte olan bebeğin  sinir sisteminin farklı bölgelerinde meydana gelen hasar, çok farklı tipte klinik bulgularla kendini gösterir. Serebral palsi rehabilitasyonu; aile terapisi ve eğitimi, duyu ve algı geliştirme,  fizyoterapi, iş uğraşı terapisi, konuşma terapisi, işlevsel görme tedavisi, ateller, ilaç tedavileri, ortopedik ve beyin cerrahi  girişimleri  gibi farklı öğelerden oluşur ve geniş bir uzman grupla birlikte uygulanır. Bunların içinde en önemli öğe ise ailenin eğitimi ve rehabilitasyonudur. Serebral palside  rehabilitasyonun amacı, bireyin yaşamında maksimum bağımsızlık kazanması ve üretken bir biçimde   toplum yaşamına katılmasıdır.

11 Aralık 2010 ETKİNLİK RAPORU

İSTANBUL ÜNİVERSİTESİ İSTANBUL TIP FAKÜLTESİ FİZİKSEL TIP VE REHABİLİTASYON ANABİLİMDALI

PEDİATRİK REHABİLİTASYON BİRİMİ ANNE BABA OKULU PROGRAMI

"Çocuklarımızla Aramızdaki Engelleri Birlikte Kaldıralım"

(Bir günlük psiko-sosyal destek etkinliği)

Etkinlik Raporu 

11 Aralık 2010 Cumartesi günü Ataköy'de bulunan Türkiye Omurilik Felçliler Merkezinde İSTANBUL TIP FAKÜLTESİ FİZİKSEL TIP ve REHABİLİTASYON Anabilim Dalı(İTF FTR AD) Pediatrik Rehabilitasyon Biriminde hizmet verilen engelli çocuklar ve aileleri için bir günlük bir program hazırlandı.

Etkinliğin temel amacı 50 engelli çocuk ve aileye destek oluşturmaktır. Bu destekle  hem sosyal, hem de psikolojik açıdan aile ve çocukları güçlendirmeyi amaçlıyoruz. Bu program daha sonra geliştirilerek devam edecek kapsamlı bir programın ilk verilerini elde etmek amacını da taşımaktadır.

Etkinlik düzenlenmesinde Prof. Dr. Resa Aydın’ın İstanbul Üniversitesi Hasan Ali Yücel Eğitim Fakültesi Fransızca Öğretmenliği(HAYEF) üçüncü sınıf, “Topluma Hizmet Uygulamaları” dersine devam eden 12 öğrenci, Tıp Fakültesi birinci sınıf “Engellilerle Yaşam” Dersinden iki öğrenci, Tıp Fakültesi beşinci sınıftan beş öğrenci ve İstanbul Üniversitesi Çocuk Sağlığı Enstitüsü Çocuk Gelişim Master Programına devam eden üç öğrenci görev aldı. Ayrıca İTF FTR AD’ da o tarihte yatarak tedavi almakta olan (biri kronik bel ağrısı nedeniyle tedavi olan organizasyon deneyimi olan emekli bir yönetici asistanı(Mehtap Batur), diğeri bir buçuk ay önce yüksekten düşme sonucu omurilik zedelenmesi sonucu parapleji olan, grafik bölümü mezunu Gül hanım) iki gönüllü organizasyonda yardımcı oldu.

Etkinliğe katılmak üzere daha önce onamları alınan ve katılmak istediğini bildiren 50 çocuk ve ailesine ikişer kez telefon edilerek, etkinlik hakkında tekrar bilgi verilerek, davet edildi.

Etkinlik öncesinde HAYEF grubu ve Master öğrencileri tarafından 8 hafta  boyunca , İTF FTR AD Pediatrik Rehabilitasyon polikliniğine gelerek, velilere etkinlik hakkında bilgi verdiler ve onam aldılar. Etkinliğe gelmeyim kabul eden velilerin iletişim bilgileri ve çocukları hakkında bilgiler toplandı.

Etkinlik öncesinde dört hazırlık toplantısı yapıldı. Toplantılar İstanbul Tıp Fakültesi Rehberlik Ofisinde gerçekleştirildi. HAYEF GRUBU tarafından etkinlik için davetiye hazırlandı ve 500 adet kendi olanaklarıyla bastırıldı. Etkinlikte çocuklar için planlanacak oyunlar öğrenciler tarafından planlandı, hediyeler paketlendi.

10 Aralık 2011 Cuma günü Ataköy’deki Dernek merkezine gidilerek hazırlıklar yapıldı. Odalar düzenlendi, stand ve ikram masaları yerleştirildi. Resim yapılacak tualler hazırlandı. Oyun malzemeleri yerleştirildi. Oyun odalarına pankartları asıldı. Çevre süslemeleri, çam ağacı süslemeleri, hediye masası öğrenciler tarafından oluşturuldu. Yaka kartlarına katılımcı ve görevli  isimleri yine öğrenciler tarafından yazıldı.

11 Aralık 2010 Cumartesi günü, yılın ilk karının yağdığı ve bir çok etkinliğin iptal edildiği bir gündü. Etkinliğin kötü hava koşullarına rağmen iptal edilmemesine karar verildi. Sabah 09: 00’ da kaldırılması planlanan otobüslerin kalkış saati bir saat ileri alınarak, hava koşullarına bağlı gecikmelerin önüne geçilmeye çalışıldı. Otobüslerin geç kalkacağı 10 Aralık saat 14: 00’ den itibaren veliler üçüncü kez aranarak, kendilerine bildirildi. Buna rağmen davet edilen 50 aileden, 22 çocuk ve 32 veli (4 veli çocuksuz olarak geldi) toplantıya katıldı. Davet edilenlerin katılım oranı %48 olarak tespit edildi. Katılım oranının düşük olmasında kötü hava koşullarının etkin olduğu düşünüldü.

Türkiye Omurilik Felçliler Derneğinin Ataköy’deki Dernek merkezine İsatnbul Üniversitesi Rektörlüğünün tahsis ettiği iki otobüsle gidildi. Yaka kartları dağıtıldı ve çay kahve ikramı yapıldı.

Saat 11:00’de ailelerle tanışıldı. Resa Aydın tarafından etkinliğin amacı açıklandı, etkinlikte görev alanlar tanıtıldı ve çocuklar gönüllü abla ve ağabeyleriyle tanıştılar. Çocuklarla abla ve ağabeylerin kaynaşması için 15 dakikalık bir süre verildikten sonra, çocuklarla öğrenciler oyun odalarına geçtiler. Veliler toplantı salonunda kaldılar.

Velilerin Programı

İlk sunum Master grubu tarafından yapıldı. Velilere sosyal hakları ve engelli çocukları olan aileler için sunulan olanaklar hakkında 30 dakikalık interaktif bir sunum yapıldı. Sunum sırasında deneyimli veliler söz alarak, yardımcı oldular.

Daha sonra Marmara Üniversitesi Eğitim Fakültesi Özel Eğitim Bölümü öğretim üyesi Tuna Şahsuvaroğlu velilere özel eğitim ve velilerin özel eğitimden beklentilerinin ne olması konusunda bilgi paylaşımında bulundu.

Saat 13:00’de yemek molası verildi. Pizza, ev yapımı börekler, kekler, meyva ve içeçekten oluşan ikramlar sunuldu.

Saat 14:00’de Aile Terapisti Sibel Erenel velilere psikolojik destek anlamında engelli ailelere sunulabilecek programlar hakkında bilgiler aktardı. Amerika Birleşik Devletlerinde 10 yıl aile terapistliği deneyimi olan ve şu anda “Satir Enstitüsü” Türkiye temsilcisi ve kurucusu olan Erenel, yurt dışı örneklere de değinerek, İstanbul’daki ailelere verilebilecek destek programları için velilerin görüş bildirmelerini istedi.

“Psikolojik destek eğitimi nedir? Nasıl olabilir? “ sorusu velilere yöneltildi:

Alınan cevaplar:

-        Önce çocukların tanısı ailelere kabul ettirilmeli, daha verimli olur çocuğa da, ilk tanı konulduğunda aileye anlatıp “kabul etme” sürecine destek ve erken tedavisi konusunda bilinç olmak gerekiyor.

-        ‘Ona nasıl bakacağım?’ duygusu yaşadım. Bu noktada eş desteği önemli. Aile terapisi, ilk tanı konulduğunda uygulanmalı.

-        Anne-baba yanı sıra, dede-babaanne de önemli. Onlar ilk, sorun yaşayıp, bizi etkiliyorlar.

-        Ödül-ceza, evet-hayır noktasında tutarsızlıklar oluyor, bu yüzden çocuğun gelişimi geri kalabiliyor.

“Ödenek olmadığı için maddi kaynak gerekli, bu konuda ne düşünüyorsunuz? Bütçemizde yer  ayırabilir miyiz?” sorusu yöneltildi.

Alınan cevaplar:

-        “Psikolojik desteğe ihtiyacım var ama bütçem uygun değil.”

-        “Bunu el ele vererek devletten talep edebilir miyiz?”

Bu noktada güç birliği yapılmalı.

Sonuç olarak, salonda bulunan veliler psikolojik destek programlarının ücretli olması halinde, böyle bir hizmet almak için bütçe ayıramayacaklarını bildirdiler.  Ancak tüm veliler bu tür destek programları hazırlanması halinde katılabileceklerini dile getirdiler.

Sibel Erenel son olarak, velilere iki sayfalık “AİLEDE ÇOCUKLARDAN BİRİ FİZİKSEL GÜÇLÜK VEYA ENGEL YAŞARSA” başlıklı,   psikolojik destek ihtiyacı duyulan konuları içeren iki sayfalık bir broşür dağıttı.

Daha sonra veliler üç gruba ayrılarak, “Rehberlik merkezleri ile ilgili sorunlar ve çözüm önerileri?” konusunda görüş paylaşımı yaptıkları bir küçük grup çalışması yaptılar. Grup çalışması sonunda özet olarak paylaşılan sorun ve çözüm önerileri :

Grup 1- Mor menekşeler

Grup üyeleri:

1.     Murat YASAK                         8. Aydanur ÖKSÜZ

2.     Nabiye YASAK                                    9. Esra ELÇİ

3.     Songül İPEK                            10. Enes OKTAR

4.     Nevzat İPEK                            11. Özlem DOĞRUÖZ

5.     Emine DEMİRCİ                                 12. Serraf ŞAHİN

6.     Zümrüt HALLAG                     13. Menekşe ÖVELEK

7.     Mafer ÖKSÜZ

-        Seansların yetersizliği (seansların sayısının azlığı)

-        Halkalı’daki bir rehabilitasyon merkezinde çocuk sayısının azlığı nedeniyle “havuz” un kapanması.

-        Rehabilitasyon merkezindeki malzemelerin ücretinin fazlalığı.

-        Çocukların rehabilitasyon merkezine kısa zamanda adapte olamaması.

(4 ay olmasında rağmen çocuğun halen oradan korkması ve çekinmesi)

-        Ek ücretin talep edilmesi sorunu. (Rehabilitasyon merkezinde para talep edilmesi)

-        RAM’daki rapor süresinin 2 yıl olmasına rağmen, her yıl yenilenmesi gerekmesi.

(Niçin 2 yılda bir değil de her yıl yenilenmek gerekiyor?)

-        RAM kuruluşunun sağlık kurumuna bağlı olmaması nedeniyle bazı sorunlar ortaya çıkması. (Eğitimcilerin yönlendirme sorunları, tedavi aşamasındaki bazı eksikliklerin ortaya çıkması)

-        Hastanın evini bizzat ziyaret etmek. (Ayda birde olsa hastayı evinde ziyaret edip, moral ve motivasyon konusunda yardımcı olmak.)

-        Sosyal  faaliyetlerin, aktivitelerin (sinema, tiyatro, gezi) uygulanması.

(Kaymakamlık veya Belediyelerce sağlanması)

-        Bazı imkanlar için özür oranının dikkate alınmaması gerekir.

-        Rehabilitasyon merkezlerinin hizmet kalitesi  yetersiz ve denetimsiz.

-        Hasta öncelikleri değil kurumun öncelikleri ön planda.

Grup 2- Sarı şekerler

Grup üyeleri:

1.     Abdulkahar YARDIM             6. Seray NUHPAŞA

2.     Ayşe ÇAKMAK                                    7. Salih DEMİRAL

3.     Saime OĞUZHAN                   8. Şüphan DOĞRUÖZ

4.     Neriman ÇEŞNİGİL                 9. Zehra UYANIK

5.     Songül ÇİÇEK

-        Rehberlik Araştırma Merkezinde(RAM) verilen yıllık amaçların çocukla uyuşmaması önemli bir sorun oluşturuyor.  Çocuğun yapabildiği, becerebildiği becerileri yapamıyormuş gibi o yıl için yıllık amaç yazılması ya da yapamayacağı  şeyleri yapabilmesi isteniyor.

-        RAM’de çocuk 10 dakikalık görüşmeyle yeterince değerlendirilmiyor.

-        Rehabilitasyon merkezlerinde ise çocukların iyileşebilmesi için değil de zaman geçsin diye öylesine bir tedavi uygulanıyor.

Grup 3- Kırmızı şekerler

Grup üyeleri:

1.     Azime Alan                                        7. Sebahat Demiral

2.     Nazım Kendirici                                 8. Celal Akbulut

3.     Merve Kendirici                                 9. Atiye Biçer

4.     Gülfüz Türkmen                                10. Arife Taşdemir

5.     Dilber Tigis

6.     Macit Tigis

7.     İ.Halil Uyanık

-        Bireysel eğitimleri yetersiz buluyoruz, okula giden çocukların da bazen bireysel eğitime ihtiyaçlatrı var

-        İşitme engelli çocuklar için merkezlerde herhangi bir destek verilmiyor

-        Merkezlerde ailelere de psikiyatrist kontrolu gerekiyor

-        Kurumlarda sık sık fisyoterapist değişmesi sorun yaratıyor

-        Biriminizin yapacağı olacak bütün projelere ve etkinliklere veliler olarak katılmak istiyoruz.

Velilerle yapılan grup çalışması, tüm grupların görüşlerinin grupla paylaşılması sonunda sona erdi. Veliler ve destek grubu daha sonra birlikte örgütlenme ve grup toplantılarına devam etme kararı aldı. 25 Ocak 2011 Salı günü, saat 14:00-16:00 arasında,  İstanbul Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalı Kütüphanesinde sadece velilerin katılacağı bir toplantı yapılmasına karar verildi.

Çocukların Programı

Çocuklar, gönüllü ağabey ve ablalarıyla beraber, daha önce planlanmış olan oyun istasyonlarında, kendi istek ve becerileri doğrultusunda vakit geçirdiler.

Oyun istasyonları:

·       Gitar-bağlama eşliğinde türkü ve şarkılar

·       Resim, parmak boyası ve mum boya

·       Yaratıcı drama

·       Ritmik dans

·       Ebru

Ayrıca çocuklara  Noel babamız  hediyelerini dağıttı. Pamuk prenses ve Cindirella kıyafetli ablalar isteyen çocukların yüzlerini boyadı. Balonlar şişirildi ve balon oyuncaklar yapıldı.

Çocuklar gönüllü ağabey ve ablalarla yakın ilişkiler kurdular, sohbet ettiler, oyunlar oynadılar, birlikte yemek yediler.

Günün sonunda tüm katılımcılar 70X200cm büyüklüğündeki tualimize isimlerini ve izlenimlerini yazdılar, isteyenler resimler yaptı. Etkinlik “Çocuklarımızla Elele” başlıklı bu ortak resmin önünde çekilen fotoğrafla son buldu.

Saat 16:00’da otobüsler kalktı.

Geri Bildirimler

-        Toplantıyı  yaptığımız ortamda daha fazla misafirimiz olsaydı  sorun yaşayabilirdik. Yaşı ufak ve yürüyemeyen  çocukların  bakımları zordu. Bunlar dışındaki sabah kahve çay ve öğle yemeyi çok güzeldi. Çocuklarla ilgilenen arkadaşlar, oyunlar, oyuncaklar ve oyun istasyonları ve koordinasyon çok güzeldi.   Gönüllü arkadaşların organizasyondan önceki çalışmalara yardım konusunda  daha fazla özen göstermelerini beklerdik (Gönüllü öğrenci Pınar Filibeli ).

-        11 Aralık 2010 , Cumartesi , TOFD Merkezi Ataköy'de düzenlenen ''Çocuklarımızla Aramızdaki Engelleri Birlikte Kaldıralım'' proje etkinliğinin benim için çok verimli geçtiğini belirtmek isterim.Serviste yatan bir hasta olarak etkinliğin psikolojik olarak bana olumlu yönde çok  etkisi oldu.Farklı insanlarla tanışmak, farklı hastalıklar tanımak insanı olgunlaştırıyor  gerçekten.Kendi hastalığımı unutup başkalarına yardım edebileceğimi gördüğüm bir ortam yakaladığımı düşünüyorum ve sağlığım izin verdiği müddetçe de buna devam etmek isterim.Etkinlikte gördüğüm herhangi bir aksaklık yoktu açıkçası her şey çok ince düşünülmüştü. Yalnız benim nacizane fikrim projenin adı farklı olabilirdi. İçinde engelli kelimesi yada onu çağrıştıran kelimelerin geçtiği cümleler, sloganlar her zaman için insanlara özellikle hastalığı bizzat yaşayan,algılayabilen gençlere itici gelmiştir.Bunun yerine daha kısa, vurucu başlıklar seçilebilir. Böyle güzel ve anlamlı bir etkinlikte  bulunmama vesile olduğunuz için çok teşekkür ederim.(Gönüllü Gül Demir)