Serebral palsi 1000 canlı doğumda ortalama 2-4 bebekte ortaya çıkan hareket ve duruş bozukluğu ile seyreden, gelişmekte olan beyindeki hasara bağlı olan öncelikle motor gelişimle ilgili bir bedensel rahatsızlıktır. Hareket ve duruş bozukluğu- yani dik beden postürü sağlamakta güçlük çekme- motor hareketleri istemli olarak kontrol etmekte zorluk yaşamak dışında, serebral palsi'li kişilerde bazı farklı problemler de olabilir: nöbetler, işitme ve görme sorunları, zihinsel becerilerde problemler gibi. Çocuk büyüdükçe hareket ve duruş bozuklukları iyi takip edilmez ve eklemlerde şekil bozuklukları gelişirse eklem kısıtlılıkları ve kontraktürler ortaya çıkar. Bu durum yürümeyi ve el becerilerini olumsuz etkileyebilir.
Serebral palsi'li çocukların takipleri aynı sağlık ekibi tarafında titizlikle yapılmalıdır. Bu durum gelişmiş ülkelerde dahi oldukça zor ve karmaşıktır. Uzun dönemde veri oluşturmak, takipleri ve seçilmiş olgularda istenen tedavi seçeneklerine uygun araştırmaları planlamak için gelişmiş ülkelerde kayıt sistemleri oluşturulmuştur.
Ülkemizde Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon(FTR) Derneği Pediatrik Rehabilitasyon Çalışma Grubu tarafından "Ulusal Serebral Palsi Veri Tabanı" projesi başlatılmıştır. Hazırlanan on-line veri tabanı sistemine 10 FTR merkezi kayıt olmuştur. İstanbul (5), Ankara(2), İzmir(1), Mersin(1), Giresun(1) illerinden FTR uzmanları bu veri tabanı projesine dahil olmuşlardır.
Deneme veri tabanı çalışması devam etmektedir. Mayıs 2017 tarihinde gerçek hastaların kaydedilmesine başlanacaktır.
Hiç yorum yok:
Yorum Gönder